Therapie mit Nebenwirkungen – die Geschichte von Gisela

Der Therapiebeginn war kein Zuckerschlecken

Wahrscheinlich geht es vielen Menschen mit CML am Anfang ähnlich wie mir. Die Diagnose ist ein Schock, den man erst mal verdauen muss. Es hat Wochen gedauert, bis ich langsam verstehen konnte, was der Arzt mir zu erklären versucht hat. Ich erfuhr, dass man mit der CML heutzutage eine annähernd «normale» Lebenserwartung haben kann, und dass es gute Medikamente gegen die CML gibt.

Im Nachhinein hätte ich mir gewünscht, dass mein Mann bei diesen ersten Gesprächen dabei gewesen wäre. Er wäre wahrscheinlich aufnahmefähiger gewesen und hätte mir, als wir wieder zu Hause waren, Details erklären können, die ich in diesem Moment gar nicht gehört oder verstanden habe.

Leider hatte ich relativ starke Nebenwirkungen, zu Beginn taten mir die Knochen weh und ich hatte Muskelkrämpfe und Übelkeit. Später dann vor allem Durchfall und starke Müdigkeit, sodass ich mich eigentlich erst durch die Therapie richtig krank fühlte.  Das war für alle Beteiligten belastend, auch für meinen Mann und meine Freundinnen, mit denen ich nichts mehr unternehmen wollte.

Video: Diagnose CML – wie geht es jetzt weiter?

Nebenwirkungen sind behandelbar?!

Natürlich habe ich im Internet gesucht, was ich gegen die Beschwerden tun könnte. Ich habe viele Hausmittel und auch Präparate aus der Apotheke versucht. Sogar eine Diät habe ich mir ausgedacht.
Erst später habe ich gelernt, dass diese «Dr. Suchmaschine»-Tipps mit Vorsicht zu genießen sind. Sie hätten die Wirkung meines Medikaments negativ beeinflussen oder die Nebenwirkungen sogar noch verstärken können.
Letztlich hat davon sowieso nichts wirklich geholfen. Ich empfand es schon fast als zynisch, wenn ich dann online las «Nebenwirkungen sind behandelbar».

Ich war so müde, dass ich jegliche Lust an Fahrradausflügen oder Bowling verlor, was mir früher so viel Spaß gemacht hatte. Zum Glück hatten meine Freundinnen und vor allem auch mein Mann großes Verständnis für mich. Aber so eingeschränkt hatte ich mir mein Leben nicht vorgestellt.

Chronische Krankheit und Partnerschaft:

Wie schlecht geht es mir wirklich?

Ich weiß nicht, wie es kam, dass ich eines Tages mit der Arzthelferin bei meinem Onkologen sprach. Sie fragte mich wohl, wie es mir gehe und ich antwortete vermutlich: «Wenn ich ehrlich bin, gar nicht gut». Jedenfalls berichtete ich ihr, wie sich mein Leben durch die Nebenwirkungen verändert hatte. Sie ermutigte mich, dies unbedingt meinem Arzt zu erzählen.

Ich tat das nicht sofort, weil ich skeptisch war, ob ich vielleicht zu viel jammerte. Ich hatte so Gedanken wie: «Na, eine Krebserkrankung ist eben kein Spaziergang. Du kannst froh sein, dass du keine Chemo brauchst.» Ich wollte den Arzt nicht mit etwas belästigen, was vielleicht völlig normal war. Und so litt ich noch einige Zeit weiter.

Umgang mit chronischen Nebenwirkungen:

Den inneren Schweinehund überwinden

Den Ausschlag, das Thema doch bei meinem Arzt anzusprechen, gab letztlich mein Mann. Er sagte zu mir: «Gisela, frag doch deinen Arzt wenigstens mal, was er zu den Beschwerden meint. Wenn er nichts davon weiß, kann er dir auch nicht helfen.» Damit hatte er definitiv recht.

Beim nächsten Kontrolltermin erzählte ich also, dass ich oft müde war und häufig Durchfall hatte. Der Arzt hörte mir aufmerksam zu und verschrieb mir dann etwas gegen den Durchfall.

Das Durchfall-Medikament half ein bisschen, aber wohl fühlte ich mich immer noch nicht. Ehrlich gesagt, war ich auch etwas irritiert. Ich hatte mir mehr Reaktion erhofft, wenn ich meinem Arzt von meinen Beschwerden berichte. Kurz überlegte ich sogar, den Arzt zu wechseln.

Aber ich nahm meinen Mut nochmal zusammen und beschrieb ab jetzt immer wieder deutlich, wie sich die Nebenwirkungen in meinem Alltag auswirkten.

Mehr im Leben

Nach einigem Zögern habe ich mich jetzt doch bei der Selbsthilfegruppe hier vor Ort angemeldet und will zum nächsten Treffen gehen. Ich bin gespannt und auch ein bisschen aufgeregt, wie das wird.

Insgesamt bin ich froh, dass ich über meinen Schatten gesprungen bin und mit dem Arzt über die Nebenwirkungen gesprochen habe. Ich bin fast ein wenig überrascht, wie leicht es letztlich ging. Und ich habe meinen Arzt besser kennengelernt. Das aufgebaute Vertrauen zwischen uns tut mir gut, denn wir werden ja doch noch ein sehr langes Weilchen miteinander zu tun haben.

Selbsthilfe hat viel zu bieten – auch für mich?!:

Hinweis: Dies ist eine fiktive Geschichte. Sie wurde anhand zahlreicher Erfahrungsberichte von CML-Betroffenen entwickelt und durch eine Patientenvertreterin und Angehörige eines Betroffenen qualifiziert.