Eine gute Zusammenarbeit mit dem Arzt bzw. der Ärztin ist für Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie CML sehr wichtig. Hier finden Sie hilfreiche Tipps, wie Sie Arztgespräche gut führen können.
Novartis
Novartis
Lesen Sie die Geschichte von Dr. Moritz Maier.
Die CML aus Sicht eines Hämatoonkologen
Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie CML müssen sich in der Regel auf eine lebenslange Behandlung einstellen. Die Beziehung zum Arzt oder zur Ärztin ist daher von besonderer Bedeutung, denn er oder sie ist die zentrale Ansprechperson für alle Themen rund um die Erkrankung.
Umso wichtiger ist es, dass Ihre Zusammenarbeit von Offenheit und Vertrauen geprägt ist, denn dann können auch unangenehme und belastende Themen angesprochen und wichtige Entscheidungen gemeinsam getroffen werden.
Die Zusammenarbeit aktiv gestalten
Um die Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin in Ihrem Sinne zu gestalten, kann es hilfreich sein, dass Sie sich sowohl ein paar grundsätzliche Gedanken machen als auch das einzelne Gespräch gezielt vorbereiten.
Novartis
Einige grundsätzliche Fragestellungen könnten z. B. sein:
- In welcher Ausführlichkeit und Tiefe möchte ich durch meinen Arzt oder meine Ärztin informiert werden. Genügt mir ein grober Überblick über z. B. diagnostische oder therapeutische Maßnahmen oder möchte ich alle Details und die neuesten Studienergebnisse kennen?
- Wünsche ich mir weiterführende Informationen von meinem Arzt oder meiner Ärztin, also z. B. Broschüren oder Links zu empfehlenswerten Websites, Empfehlungen für Bücher oder Veranstaltungen etc.?
- Möchte ich jede einzelne Entscheidung gemeinsam mit meinem Arzt oder meiner Ärztin treffen oder erarbeiten wir gemeinsame Ziele und ich vertraue dann auf die Entscheidungen meines Arztes bzw. meiner Ärztin?
- Sollen ein oder mehrere Angehörige bei den Gesprächen dabei sein und aktiv in Entscheidungsprozesse mit einbezogen werden?
Novartis
Novartis
Die Zeit effektiv nutzen
Oft ist die Zeit, die Sie im Sprechzimmer verbringen, knapp bemessen und der Abstand zwischen den Terminen beträgt in der Regel drei Monate oder sogar länger. Umso wichtiger ist es, dass Sie bei den einzelnen Terminen nicht vergessen, etwas Entscheidendes anzusprechen oder zu fragen. Mit dem Leitfaden «Erfolgreiches Arztgespräch» können Sie Ihre Arzttermine strukturiert vor- und nachbereiten und erhalten Tipps, wie Sie Ihre Anliegen im Gespräch einbringen können.
Wenn die Diagnose der CML bei Ihnen noch nicht lange zurückliegt, stürmt vermutlich gerade eine Flut von Informationen auf Sie ein. Unsere CML-Fragenliste enthält die Fragen, die vor allem am Anfang wichtig zu klären sind. Die Fragenliste kann Ihnen dadurch Orientierung geben und den Überblick erleichtern.
Langfristig kann es hilfreich sein, therapiebegleitend ein Symptom-Tagebuch zu führen, in dem Sie Ihr Befinden regelmäßig dokumentieren. So wird rückblickend erkennbar, was Ihnen beispielsweise besonders guttut und was eher nicht.
Überlegen Sie auch, ob Sie sich vielleicht Begleitung und Unterstützung durch Angehörige oder Freunde bzw. Freundinnen beim Arztbesuch wünschen. Vier Ohren hören mehr als zwei, so können Sie sicherstellen, dass Sie wirklich nichts vergessen und alles verstanden haben.
Novartis
«Kann ich das ansprechen?» Häufige Fragen von Patientinnen und Patienten
Soll ich alle Beschwerden ansprechen, auch wenn sie eher gering sind?
Beschwerden, die durch die Erkrankung oder Therapie entstehen, sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Es ist auch unterschiedlich, als wie belastend sie empfunden werden. Deshalb ist es eine sehr individuelle Entscheidung, wann Sie diese ansprechen oder damit warten möchten.
Drei Gedanken dazu:
- Manche Nebenwirkungen lösen sich zwar von selbst, vor allem im ersten Jahr der CML-Therapie. Informieren Sie dennoch Ihren Arzt bzw. Ihre Ärztin, damit er bzw. sie Ihnen eine Einschätzung dazu geben und eventuell für eine Linderung sorgen kann.
- Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin hat in der Regel Erfahrung darin, was gegen Beschwerden helfen kann. Daher kann es nicht schaden, nach einer Lösung zu fragen.
- Auch geringe Beschwerden können auf Dauer unangenehm werden. In diesem Sinne ist es besser, frühzeitig gemeinsam mit Ihrem Arzt bzw. Ihrer Ärztin etwas dagegen zu tun.
Tipp: Nutzen Sie therapiebegleitend das Symptom-Tagebuch, um Ihre Beschwerden regelmäßig aufzuschreiben. Damit bekommen Sie einen Überblick über Häufigkeit und Grad der Beeinträchtigung. Dies ist eine gute Grundlage für Ihr Gespräch mit der Ärztin bzw. dem Arzt.
Novartis
Darf ich meine Therapie überhaupt hinterfragen?
Damit Sie motiviert sind, Ihre CML-Medikamente regelmäßig einzunehmen, hilft es, zu verstehen, warum Sie etwas verordnet bekommen haben und was Sie davon erwarten können. Setzen Sie sich daher gerne kritisch mit Ihrer Behandlung auseinander und fragen Sie nach, wenn Sie etwas besser verstehen möchten.
Interessant zu wissen: Es gibt verschiedene Therapieziele – von guter Lebensqualität unter laufender Therapie über Therapiefreiheit bis hin zu Familienplanung trotz CML. Sprechen Sie deshalb mit Ihrem Arzt bzw. Ihrer Ärztin darüber, was Ihnen persönlich wichtig ist. Eventuell kann darauf therapeutisch Rücksicht genommen werden.
Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin hat natürlich auch einen persönlichen Erfahrungsschatz und eine persönliche Einstellung. Es spricht absolut nichts dagegen, dass Sie sich ggf. die Meinung eines zweiten Arztes oder einer zweiten Ärztin bezüglich Ihrer Therapie einholen. Das hat nichts mit Misstrauen zu tun, sondern kann im Gegenteil sogar eine Entscheidung bestärken oder eben neue Perspektiven eröffnen.
Novartis
Ich habe immer Angst, wenn mein BCR::ABL1-Wert ansteigt. Wie soll ich damit umgehen?
Viele Patientinnen und Patienten berichten, dass sie trotz langjährig gut laufender Therapie immer noch feuchte Hände bekommen, wenn sie ihre PCR-Werte erfahren. Wenn der Wert dann höher ist als bei der letzten Kontrollmessung, ist eine Verunsicherung verständlich.
Ob der Anstieg kritisch zu bewerten ist oder nicht, sieht man in der Regel nicht anhand einer Einzelmessung. Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin wird dazu den Verlauf über mehrere Messungen beobachten und auch in Hinblick auf Ihre Krankengeschichte einschätzen, ob ein Handeln nötig ist.
Doch es gilt immer: Wenn Sie sich Sorgen machen, sprechen Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin in jedem Fall an. Es ist niemandem gedient, wenn es Ihnen nicht gut geht!
Novartis
Novartis
Ist Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin der oder die Richtige für Sie?
Neben medizinisch-fachlichen Gesichtspunkten spielen vor allem zwischenmenschliche Aspekte eine entscheidende Rolle für eine gelungene Arzt-Patient-Beziehung. Fragen Sie sich also durchaus, ob Sie sich in dieser Beziehung verstanden und wohl fühlen. Ist dies nicht der Fall, können Sie aktiv daran arbeiten, eine Grundlage für eine bessere Zusammenarbeit zu schaffen, z. B. indem Sie Ihrem Arzt bzw. Ihrer Ärztin gegenüber ansprechen, wo Sie Verbesserungsbedarf sehen und was genau Sie bräuchten, um sich wohler zu fühlen.2
Vertrauen und Vertrautheit kann mit der Zeit wachsen. Doch manchmal geschieht dies trotz aller Bemühungen nicht – oder «die Chemie» stimmt aus anderen, unüberbrückbaren Gründen zwischen Ihnen nicht. Dann scheuen Sie sich nicht, sich auf die Suche nach einem neuen «Arzt bzw. einer neuen Ärztin Ihres Vertrauens» zu machen.
Novartis
Lesen Sie die Geschichte von Gisela,
CML-Patientin seit 2015
Therapie mit Nebenwirkungen
Novartis
MPN-Patiententage
Die Veranstaltungen bieten Informationen für Menschen mit CML und deren Angehörige. Sie können sich austauschen, CML-Ärztinnen und -Ärzten Fragen stellen und Fachvorträge zu CML hören.
Novartis
Therapie mit Nebenwirkungen
Gisela leidet an Nebenwirkungen durch die CML-Therapie. Zunächst zögert sie, das mit Ihrem Arzt zu besprechen, obwohl ihr Alltag deutlich eingeschränkt ist. Lesen Sie, wie sie ihren Weg findet.
Novartis
Die Sicht eines Hämatoonkologen
Werfen Sie einen Blick in den Alltag von Dr. Maier. Wie sieht er die CML? Was für Gedanken hat er, wenn Gisela von ihren Nebenwirkungen erzählt?