Heutzutage ist es gang und gäbe, dass man nach Informationen – zu welchem Thema auch immer – zunächst einmal im Internet recherchiert. Darüber hinaus erhalten Sie ggf. von verschiedenen Seiten Informationen oder Empfehlungen. Folgende Tipps können helfen, seriöse und fundierte Informationen von unseriöser, ggf. sogar falscher Information unterscheiden.
Auch wenn Sie sich durch Ihren Arzt oder Ihre Ärztin gut betreut fühlen, möchten Sie sich vielleicht zusätzlich über Ihrer CML-Erkrankung informieren. Sei es, um Wissen zu vertiefen, eine andere Meinung zu hören oder noch Unverstandenes aufzuklären. Vielleicht möchten Sie auch Möglichkeiten recherchieren, was Sie zusätzlich zur Therapie für Ihre Gesundheit tun können.
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MPN-Patiententage
Auf den MPN-Patiententage gibt es für Menschen mit CML und deren Angehörige Fachvorträge, Fragerunden mit Ärztinnen und Ärzten und viele Informationen rund um das Leben mit CML.
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Diese Eigeninitiative hat positive Effekte auf mehreren Ebenen: Zum einen können Sie im nächsten Arztgespräch gleich gezielt Themen besprechen und konkrete Fragen stellen. Zum anderen kann es Ihnen das Gefühl geben, selbst etwas tun zu können, statt der Erkrankung passiv gegenüberzustehen. Dieses Gefühl kann besonders kurz nach der Diagnose wichtig sein, wenn Sie sich erst eine Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung aufbauen. Nicht zuletzt können Sie als gut informierter Patient oder Patientin besser Entscheidungen für sich treffen.
Informationen sind oft recht allgemein gehalten
Informationen und Anbieter bzw. Anbieterinnen von Informationen gibt es jede Menge. Gerade bei so wichtigen Themen wie Gesundheit bzw. Krankheit wünschen sich die Suchenden seriöse Informationen aus verlässlichen Quellen.
Um möglichst viele Menschen anzusprechen, müssen Informationen in den verschiedenen Informationsmedien relativ allgemein gehalten sein. Die Behandlung und der Umgang mit einer schweren Erkrankung sind aber etwas höchst Individuelles. Beide Umstände machen es nicht leichter für Sie, hilfreiche Informationen zu finden.
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Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin bleibt die wichtigste Ansprechperson
Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin begleitet Sie häufig über viele Jahre hinweg, kennt Ihre Geschichte und Ihre Lebenssituation. Er oder sie ist deshalb Ihre wichtigste Ansprechperson für alle Belange rund um Ihre Erkrankung. Dennoch können Sie im Internet und in Infomaterialien viele hilfreiche und unterstützende Angebote finden, die Sie dann jedoch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin besprechen sollten. Dies gilt insbesondere dann, wenn es sich um zusätzliche therapeutische Maßnahmen oder den Einsatz von «Hausmitteln» handelt.
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So erkennen Sie gute Informationen
Eine Faustregel besagt: «Glauben Sie eine Information erst, wenn Sie sie bei mindestens zwei verschiedenen Informationsanbietern bzw. -anbieterinnen gefunden haben.» Folgende Kriterien können Ihnen zusätzlich helfen, gute und seriöse Informationen zu erkennen:1,2
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MPN-Patiententage
Die Veranstaltungen bieten Informationen für Menschen mit CML und deren Angehörige. Sie können sich austauschen, CML-Ärztinnen und -Ärzten Fragen stellen und Fachvorträge zu CML hören.
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Broschüren und Filme zu CML
Entdecken Sie unsere Ratgeber über CML und speziell für Angehörige. Im CML-Film beantworten Expertinnen bzw. Experten und Betroffene häufige Fragen zu CML anschaulich und alltagsrelevant.
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Arztgespräch
Die Zeit ist oft knapp und will gut genutzt sein. Die Checkliste hilft, Ihre Arztgespräche vorzubereiten. Prof. Saußele erzählt außerdem im Interview, was ihr in der Arzt-Patienten-Beziehung am Herzen liegt.