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Jeder Mensch mit CML kann eine andere Geschichte erzählen, wie er die Diagnose erlebt und verarbeitet hat und welche positiven und herausfordernden Erlebnisse er rund um die CML hatte. Was vermutlich auf alle zutrifft: Sich mit einer chronischen Krankheit auseinanderzusetzen, ist harte Arbeit. Und das darf hier einmal anerkannt werden!

Eine chronische Krankheit wie CML ist ein ständiger Balanceakt. Darstellung eines Mobiles.
Novartis

Mobile: Kommt ein Teil aus dem Gleichgewicht, sind alle anderen auch betroffen.

CML ist kein gebrochenes Bein – sie bleibt

Eine chronische Krankheit wie die CML geht nicht vorüber wie ein gebrochenes Bein. Die Diagnose bedeutet einen Wendepunkt im Leben und teilt den Verlauf in ein Davor und Danach. Arztbesuche, Untersuchungen und Medikamente werden dauerhaft Teil des Lebens sein. Man muss sich langfristig mit dem neuen «Begleiter» CML arrangieren. Viele Geschichten von Menschen mit CML zeigen, dass das gut gelingen kann.

Die Abbildung zeigt einen Glückskeks mit der Botschaft: Gebe nie die Hoffnung auf.
Novartis

Etwas unterscheidet die CML von manchen anderen chronischen (Krebs-)Erkrankungen: Es gibt in der Regel eine gute Prognose und für einige Betroffene sogar die Chance auf eine therapiefreie Zeit (TFR). Auch wenn die Krankheit viel von einem fordert, kann dieser Unterschied doch erleichtern.

Mit einer chronischen Krankheit zu leben, betrifft viele Lebensbereiche

Die Abbildung zeigt, dass durch eine chronische Erkrankung viele Lebensbereiche betroffen sind
Novartis

Der medizinische Verlauf spielt eine wichtige Rolle, ob und wie schnell sich das Leben nach der CML-Diagnose wieder normal anfühlt. Schlägt die Therapie gut und mit kaum Nebenwirkungen an, ist die Lebensqualität körperlich betrachtet wenig eingeschränkt.
Doch nicht in allen Fällen läuft es so und es wäre auch zu kurz gegriffen, nur die körperliche Ebene zu betrachten.

Einige Beispiele, auf welchen vielfältigen Ebenen eine chronische Krankheit Einfluss haben kann:

Abbildung von zusätzlichen Belastungen rund um die Erkrankung.
Novartis

Rund um die Erkrankung

Arzttermine, Medikamente und Untersuchungen sind neue Teile des Lebens. Keiner hat sich für sein Leben eingeplant, mit seiner Ärztin oder seinem Arzt ein Team bilden zu müssen.
Plötzlich sind Mahlzeiten abhängig von der Tabletteneinnahme zu planen, auch im Urlaub. Oder Sie erleben bange Momente, wenn Sie auf die nächsten Untersuchungsergebnisse warten.

Abbildung von Menschen die sich in den Armen liegen.
Novartis

Soziale Beziehungen

Krisen können wie ein Brennglas auf Beziehungen wirken. Manche Beziehungen erleben eine Distanzierung oder zerbrechen daran, andere werden gestärkt und enger zusammengeschweißt.

Die Abbildung zeigt einen Mann der mit seinem Hund spazieren geht.
Novartis

Lebenskonzept

  • Manchmal ist aufgrund der Erkrankung nur noch eine Teilzeitbeschäftigung möglich oder gewünscht. Eventuell ist das mit finanziellen Veränderungen verbunden.
  • Der neue, drängende Wunsch, gesünder zu leben, kann die Lebensgestaltung beeinflussen.
  • Möglicherweise beschäftigt Sie, ob Sie Ihre bisherige Rolle als Familienvater, Partnerin etc. weiterhin so erfüllen, wie Sie es für richtig empfinden.
Die Abbildung zeigt eine Frau mit verschiedenen Gedanken und Emotionen im Kopf.
Novartis

Emotional

Die Diagnose oder die Krankheit können intensive Gefühle und Lebensfragen auslösen. Innere Entwicklungsprozesse können angestoßen werden:

  • Wer bin ich mit CML? Verändert sich dadurch mein Selbstbild?
  • Traue ich meinem Körper noch?
  • Wie ändern sich Einstellungen zu lebenswichtigen Themen? Was ist mir wirklich wichtig und wie möchte ich mein Leben mit dieser existenziellen Erfahrung vielleicht neu ausrichten?

Wenn Sie sich vor Augen führen, welche Anpassungsleistungen von Betroffenen und Angehörigen notwendig sind, ist es mehr als verständlich, dass das zeitweilig überfordern kann.
Die guten Nachrichten sind: Es gibt Unterstützung und der Mensch ist ein unglaublich anpassungsfähiges Wesen. Viele berichten, dass sie sich aufgrund der CML damit auseinandergesetzt haben, was ihnen wirklich wichtig ist. Rückblickend schätzen sie diese Entwicklung zu einem bewussteren Leben hin und empfinden eine neue, gute Lebensqualität.

Hilfe in Anspruch zu nehmen ist ok! Unabhängig bleiben zu wollen, auch. Sie entscheiden, was Ihnen jetzt gerade hilft.

Die Abbildung zeigt mehrere Hände, die Hilfe anbieten.
Novartis

Sie sind nicht allein: Unterstützungsmöglichkeiten

Es kann immer wieder Momente oder Phasen geben, in denen Sie Rat oder Unterstützung benötigen.

  • Psychoonkologinnen und Psychoonkologen können bei seelischen Belastungen unterstützen. Sie können Sie auch auf Ihrem persönlichen Entwicklungsweg begleiten, die CML in Ihr Leben zu integrieren.
  • Viele chronisch Erkrankte bauen im Laufe der Zeit enorme Kompetenzen rund um die CML auf. Nutzen Sie das Erfahrungswissen und tauschen Sie sich mit anderen CML-Patientinnen und -Patienten aus.
  • Krankenkassen, Rentenversicherungsträger und Versicherungen sind die richtigen Adressen, wenn es um finanzielle Hilfe und Ausgleichszahlungen geht. Eine erste Anlaufstelle kann auch der Sozialdienst im Krankenhaus sein.
  • Und nicht zuletzt: Ihr Arzt oder Ihre Ärztin als Ansprechpartner und Begleiterin, der bzw. die Ihnen auch weitere Kontakte vermitteln kann.
Die Abbildung zeigt eine Frau, die sich mit einem Regenschirm schützt und sich den positiven Dingen im Leben zuwendet.
Novartis

Sie haben eigene Ressourcen, die Sie aktivieren können

Als Erwachsener haben Sie Lebenserfahrungen gesammelt, wie Sie gut durch Krisen kommen. Erinnern Sie sich daran und entwickeln Sie diese Fähigkeit bewusst weiter.

  • Sie können lernen, sich um die krankheitsbedingten Aufgaben zu kümmern, z. B. Termine wahrnehmen und Medikamente einnehmen. Mit einer neuen Routine wird vieles wieder leichter.
  • Entscheidungen zu treffen, kennen Sie aus Ihrem Leben. Sich gut zu informieren, kann Sicherheit geben.
  • Wenn es Ihnen liegt, kann eine spirituelle Auseinandersetzung mit Ihrer Krankheit als Kraftquelle wirken.

Manchmal hilft es, sich auf das zu besinnen, was Sie im Leben schon gemeistert haben, und was Ihnen dabei geholfen hat. Nutzen Sie dazu gerne dieses Arbeitsblatt.

Ressourcen – Kraft aus sich selbst schöpfen:

Zum Download
Die Abbildung zeigt eine Frau, die sich mit einem Regenschirm schützt und sich den positiven Dingen im Leben zuwendet.
Novartis

Fokus auf das Leben

Wenn man genau hinschaut, gibt es bei CML-Erfahrungen immer auch positive Entwicklungen. Zeiten, die sich wieder nach einer Normalität anfühlen, Begegnungen und Erfahrungen, die das Leben erleichtern. Eine innere Ausrichtung für ein bewussteres Leben, hin und wieder empfundene Dankbarkeit für kleine Dinge. Solche Qualitäten dürfen Mut machen, dass man auch mit der chronischen Erkrankung CML gut leben kann.

Leben mit CML – was Sie selbst tun können

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Quelle: 

  1. Haslbeck J., Klein M., Bischofberge, I. & Sottas B. (2015). Leben mit chronischer Krankheit. Die Perspektive von Patientinnen, Patienten und Angehörigen (Obsan Dossier 46). Neuchâtel: Schweizerisches Gesundheitsobservatorium.