Der Welt-CML-Tag 2023

Die CML im Rampenlicht – am 22. September 2023 findet der 16. Welt-CML-Tag statt. Er hat zum Ziel, ein öffentliches Bewusstsein für die Herausforderungen zu schaffen, mit denen Betroffene der CML und ihre Angehörigen konfrontiert sind. Er ermöglicht ihnen einen Austausch untereinander sowie mit Fachpersonal.

Dabei ist die Wahl des Datums alles andere als willkürlich: Die überwiegende Mehrzahl aller CML-Erkrankungen geht ursächlich auf den Austausch von Erbinformation zwischen Chromosom 22 und Chromosom 9 zurück. Aus diesem Grund wurde der 22. September gewählt, um Betroffenen und den ihnen nahestehenden Menschen Mut und Hoffnung zu geben und ihren Bedürfnissen mehr Aufmerksamkeit zu verleihen.

Die CML – eine Erkrankung des Blutes

Mit 1.000 bis 1.200 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland zählt die chronische myeloische Leukämie (CML) zu den seltenen Blutkrankheiten.¹ Typischerweise resultiert der Austausch von Fragmenten zwischen den Chromosomen 9 und 22 in einer krankhaften Vermehrung von weißen Blutkörperchen (Leukozyten) im blutbildenden Knochenmark – ein Umstand, der unbehandelt voraussichtlich innerhalb weniger Jahre zum Tod führen würde^2,3. Die gegenwärtigen Therapiemöglichkeiten verhelfen vielen Betroffenen heutzutage dagegen zu einer annähernd normalen Lebenserwartung⁴.

Erfahren Sie mehr zu den medizinischen Hintergründen der CML und erweitern Sie Ihr Verständnis der Erkrankung. Lesen Sie tiefergreifende Informationen zu den genetischen Veränderungen, die ihr zugrunde liegen, sowie zu den Diagnoseverfahren und Therapiemöglichkeiten der modernen Medizin.

Das Leben mit einer CML birgt viele Herausforderungen für Betroffene und die ihnen nahestehenden Personen. Sie wollen mehr über die CML und das Leben mit der Erkrankung erfahren? Auf dieser Webseite finden Sie gesicherte und medizinisch geprüfte Informationen zu verschiedenen Themenbereichen, die Ihnen einen echten Mehrwert im Umgang mit der Erkrankung bieten.

Ein Arzt und ein Patient unterhalten sich

Novartis

Erfahren Sie …

Unter dem Mikroskop sieht man das veränderte Blutbild bei der chronischen myeloischen Leukämie.

Novartis

wie Sie ein erfolgreiches Arztgespräch führen. Die richtige Vorbereitung und Kommunikation helfen Ihnen, die Zeit optimal zu nutzen und hilfreiche Antworten auf Ihre Fragen zu bekommen.
wie Sie bestmöglich mit Nebenwirkungen der Therapie umgehen, um Ihr Wohlbefinden zu steigern.
welche finanziellen Hilfen Betroffenen der CML zustehen.

Auf der Webseite stehen diese und zahlreiche weitere Informationen rund um das Leben mit der Erkrankung bereit, um Sie optimal zu unterstützen.

Im Download- und Videobereich finden Sie weitere Informationen in Form von anschaulichen Erklärfilmen und informativen Broschüren. Ihr Wohlbefinden ist entscheidend – erfahren Sie, welche therapiebegleitenden Maßnahmen sinnvoll sein können und welche psychologischen Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.

Leben mit CML bietet verschiedene Broschüren und Filme für Patientinnen bzw. Patienten und Angehörige.

Novartis

Die MPN-Patiententage

Sie sind nicht allein – treffen sie andere Betroffene und Angehörige auf den MPN-Patiententagen. Nutzen Sie die zusätzlichen Informationen und Austauschmöglichkeiten rund um MPN-Erkrankungen wie die CML. Kommen Sie mit anderen Erkrankten ins Gespräch, stellen Sie CML-Expertinnen und -Experten Ihre ganz persönlichen Fragen oder vertiefen Sie Ihr Wissen durch eine Vielzahl von Fachvorträgen.

Quellen:

Hochhaus A et al., Chronische Myeloische Leukämie (CML), Onkopedia-Leitlinie, Empfehlungen der Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V., Stand: Juni 2018, unter: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/chronische-myeloische-leukaemie-cml/@@guideline/html/index.html (letzter Aufruf am 04.09.2023)
Soverini S, Bassan R, Lion T. (2019). Treatment and monitoring of Philadelphia chromosome-positive leukemia patients: recent advances and remaining challenges. J Hematol Oncol. 12(1), 39. doi: 10.1186/s13045-019-0729-2.
Quintás-Cardama A, Cortes J. (2009). Molecular biology of bcr-abl1-positive chronic myeloid leukemia. Blood. 113(8), 1619-30. doi: 10.1182/blood-2008-03-144790
Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH): Chronische myeloische Leukämie – Ratgeber für Patienten. Stand: August 2021. https://www.leukaemie-hilfe.de/fileadmin/user_upload/dlh-broschueren/dlh-broschuere-CML-2021.pdf (letzter Aufruf am 04.09.2023)