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Dank Therapien hat sich die CML zu einer chronischen Erkrankung entwickelt, mit der viele Betroffene gut leben können. Trotz des medizinischen Fortschritts kann die Erkrankung einen starken Einfluss auf den Alltag, die Gefühlswelt und die Lebensplanung haben. Dies betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch die engsten Angehörigen.

Wie geht es Ihnen? Nehmen Sie sich Zeit, darüber nachzudenken. Was brauchen Sie, damit Sie langfristig gut mit der CML-Erkrankung Ihres geliebten Menschen leben können?

Ein Mann macht sich Sorgen angesichts der CML-Erkrankung seiner Frau.
Novartis

Helfen, aber wie? Die Broschüre enthält einfühlsame Tipps, wie Sie Ihre Angehörige bzw. Ihren Angehörigen zur Seite stehen können.

Die Zeit nach der Diagnose – Wie Sie als Angehöriger unterstützen können. (PDF):

Die Abbildung zeigt eine Glühbirne als Symbol für einen wichtigen Hinweis.
Novartis

Selbstfürsorge ist wichtig

Als nahestehender Mensch sind Sie eine wichtige Stütze für die Erkrankte bzw. den Erkrankten. Viele Angehörige stellen jedoch in der Folge ihre eigenen Bedürfnisse oft zu stark zurück. Achten Sie darauf, dass Sie selbst nicht zu kurz kommen – auch wenn es Ihnen schwerfällt. Gerade weil die CML eine chronische Erkrankung ist, braucht es eine langfristige, bewusste Selbstfürsorge, damit Sie nicht auf der Strecke bleiben. Zudem können Sie dann am besten helfen, wenn Sie selbst in Ihrer Kraft sind.

Die Abbildung zeigt eine Frau mit einem Regenschirm, auf den negative Gefühle und Sorgen einprasseln.
Novartis

Es ist völlig normal, dass eine CML auch die Angehörigen Kraft kostet, denn Ihr Leben wird auf den Kopf gestellt und Sie haben starke Gefühle wie Angst, Hoffnung oder Enttäuschung zu verarbeiten.

Verschiedene Bilder zeigen Freizeitaktivitäten zur Regeneration wie Joggen, Urlaub, Kinobesuch.
Novartis

Wie kann es gelingen – von Auszeiten und Akku aufladen

Ein wichtiger Schritt zum eigenen Wohlbefinden ist es, Ihre eigenen Reserven gut einschätzen zu lernen. Viele Menschen spüren intuitiv, wann ihr Akku fast leer ist. Aber nicht jeder. Was sind Ihre Warnsignale? Der Gedanke, unentbehrlich zu sein? Haben Sie Schlafschwierigkeiten oder sind ungewohnt dünnhäutig?

Um einer Überlastung vorzubeugen, nehmen Sie sich selbst ernst und hören Sie auf Ihre Signale. Gönnen Sie sich regelmäßig etwas Gutes und gehen Sie Ihren Interessen nach. Bei welcher Aktivität können Sie neue Energie tanken?

Nehmen Sie sich neben Ihrer Fürsorge für die erkrankte Person auch Zeit für sich selbst!Ein Hobby zu pflegen, Sport, Yoga – einfach etwas, das Sie nur für sich allein tun, wird Ihnen helfen, wieder Kraft und Energie zu schöpfen.

Die Abbildung zeigt einen Regenschirm und einen Regenbogen.
Novartis

Ressourcen sind Kraftspender. Gönnen Sie sich eine Stärkung, wann immer Sie sie brauchen. Zur Vorbereitung können Sie dieses Arbeitsblatt ausfüllen. Tipp: Tun Sie das in einem Moment, wenn Sie sich gerade wohl fühlen.

Kraft aus sich selbst schöpfen (PDF):

Die Abbildung zeigt eine Frau, die sich mit einem Regenschirm schützt und sich den positiven Dingen im Leben zuwendet.
Novartis

MPN-Patiententage

Die Veranstaltungen bieten Informationen für Menschen mit CML und deren Angehörige. Sie können sich austauschen, CML-Ärztinnen und -Ärzten Fragen stellen und Fachvorträge zu CML hören. Infos, Orte und Termine

Logo der MPN-Patiententage
Novartis

Sie sind nicht allein – Anlaufstellen finden und nutzen

Wenn Sie über lange Zeit «der oder die Starke» sein wollen oder müssen, brauchen Sie ein Netzwerk, das für Sie da ist, wenn Sie sich einmal überfordert fühlen.

Jede der folgenden Anlaufstellen hat ihre eigene Qualität. Wählen Sie, was Sie anspricht und Ihnen zur Verfügung steht. Probieren Sie auch mal Neues aus!

Freunde, Freundinnen, Familie:
Fast immer ist es gut, mit vertrauten Personen über schwierige Erfahrungen zu sprechen. Erlauben Sie sich, auch Ihre Sorgen und Nöte mitzuteilen.

Vertraute Kolleginnen und Kollegen:
Außenstehende haben manchmal einen anderen Blickwinkel, der helfen kann, aus dem eigenen Tunnel herauszukommen.

Selbsthilfegruppen:
Patienten-Selbsthilfegruppen sind auch für Angehörige eine gute Adresse, um die Erfahrungen anderer kennenzulernen und sich auszutauschen.

Die Abbildung zeigt ein Netzwerk, wo Angehörige Unterstützung finden können, zum Beispiel im Freundeskreis.
Novartis

Krebsberatungsstellen:
Hier bekommen Sie professionelle Unterstützung, z. B. auch bei sozialrechtlichen Fragen. Evtl. gibt es Seminarangebote und weiterführende Kontakte.

Hausärztin, Hausarzt:
Wenn Sie körperliche Beschwerden aufgrund der Belastungen im Alltag haben, wenden Sie sich an Ihren Haus- oder Facharzt bzw. -ärztin.

Psychologe, Psychoonkologin, Seelsorger:
Mit Erfahrung in der Begleitung von Lebenskrisen sind diese Personen eine gute Anlaufstelle für Ihre Sorgen und Nöte.

Was ist Psychoonkologie und wie kann sie mir helfen? (PDF)

Zeit, den eigenen Weg zu finden

Es ist nicht immer leicht, eine chronische Erkrankung zu akzeptieren. Es braucht Zeit, sich in diesem neuen Lebensabschnitt einzurichten.

Vielleicht haben Sie sich beruflich zurückgenommen, um mehr für Ihre Partnerin oder Ihren Partner da zu sein. Oder Sie haben kurz nach der Diagnose zusätzliche Aufgaben in Haushalt und Kindererziehung übernommen.

Die Abbildung zeigt ein Paar beim Wandern, das mit Karte und Kompass nach dem Weg sucht.
Novartis
Die Abbildung zeigt eine Frau mit Regenschirm mit positivem Blick in die Zukunft.
Novartis

Wenn im Laufe der Zeit die Krankheit und Therapie nicht mehr im Vordergrund stehen, kann es wieder dran sein, sich neu zu orientieren.

Was will ich? Was brauche ich?

Erlauben Sie sich, darüber nachzudenken, was Sie sich wünschen. Nehmen Sie sich Zeit, mit Ihrer Partnerin bzw. Ihrem Partner das Jetzt und die Zukunft zu gestalten. Überlegen Sie, ob Sie ein gemeinsames Ferienwochenende, einen Kino- oder Konzertbesuch, das Treffen mit Freundinnen und Freunden im Verein und vieles andere mehr planen und umsetzen wollen. Lassen Sie es sich gut gehen!

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Die Broschüren im Servicebereich bieten Ihnen Antworten und hilfreiche Anregungen wie Sie Ihrem geliebten Menschen zur Seite stehen und gleichzeitig achtsam mit Ihren eigenen Kräften umgehen können.

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Das Mobile symbolisiert, dass alle Lebensbereiche betroffen sind, wenn sich einer verändert.
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Leben mit einer chronischen Erkrankung

Eine chronische Krankheit beeinflusst viele Lebensbereiche und das kann viel Kraft erfordern. Der Artikel gibt verschiedene Anregungen, die Ihnen vielleicht eine Unterstützung sein können.

Quelle:

  1. Novartis Pharma GmbH, Leben mit Myelofibrose. Miteinander stärker sein. Eine Broschüre für Angehörige. Stand: 05/2023. https://www.leben-mit-myelofibrose.de/sites/leben_mit_myelofibrose_de/files/2023-06/leben-mit-mf-angehoerigenbroschuere-05-23.pdf (zuletzt besucht am 05.05.2023).