Eine chronische Erkrankung wie die CML kann den gewohnten Lebensrhythmus eines Paares verändern, z. B. durch Arzttermine, Medikamenteneinnahme und mögliche körperliche Einschränkungen durch Nebenwirkungen.
Dies wirkt sich natürlich auch auf Sie als Angehörige bzw. Angehörigen aus. Die Umstellung auf einen Alltag mit neuer Lebensqualität für Sie beide braucht manchmal Kraft und geht nicht von heute auf morgen.
Novartis
Novartis
Alltagsroutinen neu ordnen
Eventuell werden Sie Aufgaben und Verantwortungen im gemeinsamen Leben anders verteilen als vorher. Achten Sie als Angehörige bzw. Angehöriger dabei langfristig auf Ihre Kräfte. Erlauben Sie sich, nicht nur neue Aufgaben mit zu übernehmen, sondern andere dafür auch abzugeben.
Hilfreich ist dabei die Frage nach der Priorität. Überlegen Sie sich, was dringend und wichtig ist. Entwickeln Sie gemeinsam eine neue Verteilung, die die Einschränkungen und Bedürfnisse beider Seiten berücksichtigt. Sprechen Sie Problemaspekte an. Das ehrliche Gespräch ist dabei wichtiger als zu viel oder falsche Rücksichtnahme auf vermeintliche Bedürfnisse und Wünsche des anderen. Und wenn es nicht gleich klappt wie erhofft, gönnen Sie sich die Zeit – neue Routinen brauchen eine Weile, bis sie im Alltag verankert sind.
Viele Angehörige fragen sich, wie sie die erkrankte Person maximal entlasten können. Manche übernehmen viele Aufgaben und Entscheidungen bis zur Überforderung. Selbstfürsorge ist hier sehr wichtig.
Novartis
Manche Nebenwirkungen müssen nicht sein
Wenn Ihre Partnerin bzw. Ihr Partner unter Nebenwirkungen leidet, ist es nachvollziehbar, dass Sie helfen wollen. Eine Unterstützung kann darin liegen, sie oder ihn zu ermutigen, mit der behandelnden Ärztin bzw. dem Arzt über die Nebenwirkungen zu sprechen. Nur wenn die Ärztin bzw. der Arzt von den Beschwerden weiß, kann sie oder er nach einer Lösung suchen. Manche Nebenwirkungen sind vermeidbar oder können gut gelindert werden.
Novartis
Video-Tipp: Dr. Lang erläutert im Interview, warum es essenziell wichtig ist, Nebenwirkungen im Arzttermin anzusprechen.
Novartis
Novartis
Verschiedenste Gedanken, Einstellungen oder Befürchtungen können jedoch dazu führen, dass sich die erkrankte Person zunächst nicht durchringen kann, Nebenwirkungen anzusprechen: keine Hoffnung auf Besserung, die Überzeugung «durchhalten zu müssen», kein vertrauensvolles Arztverhältnis oder anderes.
Vielleicht hilft auch die Idee, eine weitere Hämatoonkologin oder einen weiteren Hämatoonkologen aufzusuchen, um sich eine zweite Meinung einzuholen. Sie kennen Ihre Partnerin bzw. Ihren Partner am besten und haben vielleicht eine Idee, was ihr oder ihm helfen kann, die für sie bzw. ihn beste Lösung zu finden.
Mit chronischen Einschränkungen leben
Vieles in Ihrem Alltag wird trotz der Erkrankung mit CML «wie früher» sein, doch in manchen Bereichen muss sich das gemeinsame Leben an die chronische Erkrankung anpassen. Vielleicht stellen Sie sich Fragen wie «Wie vereinbare ich berufliche oder private Termine mit dem Wunsch, zuhause zu unterstützen?», «Gibt es finanzielle Engpässe?», «Können wir unsere Familienplanung weiterverfolgen?»
Jede dieser Fragen kann weitreichende Auswirkungen haben. Daher brauchen Entscheidungen dazu Zeit und sorgfältiges Überdenken.
Die wichtigsten Orientierungspunkte sind: «Was will ich?», «Was brauche ich?» Und was will und braucht Ihre Partnerin bzw. Ihr Partner? Nehmen Sie sich Zeit für den Austausch und Gespräche und treffen Sie wichtige Entscheidungen erst, wenn Sie sich bereit dazu fühlen und schon einige Erfahrungen mit dem Leben mit CML gesammelt haben.
Novartis
Novartis
Novartis
Novartis
Lesetipp für Angehörige
Die Broschüren im Servicebereich bieten Ihnen Antworten und hilfreiche Anregungen wie Sie Ihrem geliebten Menschen zur Seite stehen und gleichzeitig achtsam mit Ihren eigenen Kräften umgehen können.
Novartis
MPN-Patiententage
Die Veranstaltungen bieten Informationen für Menschen mit CML und deren Angehörige. Sie können sich austauschen, CML-Ärztinnen und -Ärzten Fragen stellen und Fachvorträge zu CML hören.
Novartis
Leben mit einer chronischen Erkrankung
Eine chronische Krankheit beeinflusst viele Lebensbereiche und das kann viel Kraft erfordern. Der Artikel gibt verschiedene Anregungen, die Ihnen vielleicht eine Unterstützung sein können.