Eine chronische Erkrankung wie die CML kann den gewohnten Lebensrhythmus eines Paares verändern, z. B. durch Arzttermine, Medikamenteneinnahme und mögliche körperliche Einschränkungen durch Nebenwirkungen.
Dies wirkt sich natürlich auch auf Sie als Angehörige bzw. Angehörigen aus. Die Umstellung auf einen Alltag mit neuer Lebensqualität für Sie beide braucht manchmal Kraft und geht nicht von heute auf morgen.

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Alltagsroutinen neu ordnen
Eventuell werden Sie Aufgaben und Verantwortungen im gemeinsamen Leben anders verteilen als vorher. Achten Sie als Angehörige bzw. Angehöriger dabei langfristig auf Ihre Kräfte. Erlauben Sie sich, nicht nur neue Aufgaben mit zu übernehmen, sondern andere dafür auch abzugeben.
Hilfreich ist dabei die Frage nach der Priorität. Überlegen Sie sich, was dringend und wichtig ist. Entwickeln Sie gemeinsam eine neue Verteilung, die die Einschränkungen und Bedürfnisse beider Seiten berücksichtigt. Sprechen Sie Problemaspekte an. Das ehrliche Gespräch ist dabei wichtiger als zu viel oder falsche Rücksichtnahme auf vermeintliche Bedürfnisse und Wünsche des anderen. Und wenn es nicht gleich klappt wie erhofft, gönnen Sie sich die Zeit – neue Routinen brauchen eine Weile, bis sie im Alltag verankert sind.
Viele Angehörige fragen sich, wie sie die erkrankte Person maximal entlasten können. Manche übernehmen viele Aufgaben und Entscheidungen bis zur Überforderung. Selbstfürsorge ist hier sehr wichtig.

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Manche Nebenwirkungen müssen nicht sein
Wenn Ihre Partnerin bzw. Ihr Partner unter Nebenwirkungen leidet, ist es nachvollziehbar, dass Sie helfen wollen. Eine Unterstützung kann darin liegen, sie oder ihn zu ermutigen, mit der behandelnden Ärztin bzw. dem Arzt über die Nebenwirkungen zu sprechen. Nur wenn die Ärztin bzw. der Arzt von den Beschwerden weiß, kann sie oder er nach einer Lösung suchen. Manche Nebenwirkungen sind vermeidbar oder können gut gelindert werden.

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Video-Tipp: Dr. Lang erläutert im Interview, warum es essenziell wichtig ist, Nebenwirkungen im Arzttermin anzusprechen.

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Verschiedenste Gedanken, Einstellungen oder Befürchtungen können jedoch dazu führen, dass sich die erkrankte Person zunächst nicht durchringen kann, Nebenwirkungen anzusprechen: keine Hoffnung auf Besserung, die Überzeugung «durchhalten zu müssen», kein vertrauensvolles Arztverhältnis oder anderes.
Vielleicht hilft auch die Idee, eine weitere Hämatoonkologin oder einen weiteren Hämatoonkologen aufzusuchen, um sich eine zweite Meinung einzuholen. Sie kennen Ihre Partnerin bzw. Ihren Partner am besten und haben vielleicht eine Idee, was ihr oder ihm helfen kann, die für sie bzw. ihn beste Lösung zu finden.
Mit chronischen Einschränkungen leben
Vieles in Ihrem Alltag wird trotz der Erkrankung mit CML «wie früher» sein, doch in manchen Bereichen muss sich das gemeinsame Leben an die chronische Erkrankung anpassen. Vielleicht stellen Sie sich Fragen wie «Wie vereinbare ich berufliche oder private Termine mit dem Wunsch, zuhause zu unterstützen?», «Gibt es finanzielle Engpässe?», «Können wir unsere Familienplanung weiterverfolgen?»
Jede dieser Fragen kann weitreichende Auswirkungen haben. Daher brauchen Entscheidungen dazu Zeit und sorgfältiges Überdenken.
Die wichtigsten Orientierungspunkte sind: «Was will ich?», «Was brauche ich?» Und was will und braucht Ihre Partnerin bzw. Ihr Partner? Nehmen Sie sich Zeit für den Austausch und Gespräche und treffen Sie wichtige Entscheidungen erst, wenn Sie sich bereit dazu fühlen und schon einige Erfahrungen mit dem Leben mit CML gesammelt haben.

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Neu in die Welt blicken
Konflikte gibt es in jeder Partnerschaft, nur die Themen ändern sich. Vielleicht gelingt es Ihnen, die Lebenskrise, die die CML oft auslöst, in eine Chance für die Beziehung zu wandeln. Gespräche über wesentliche Bedürfnisse und gemeinsame Lebensgestaltung werden vielleicht konsequenter angegangen. Viele Betroffene berichten auch, dass sie ihr Leben durch die CML intensiver genießen und wertschätzen.
In jedem Fall besteht Anlass, sich daran zu erinnern, dass es neben der CML und der damit verknüpften Lebensumstellung auch viele andere wichtige und gesunde Erfahrungen im persönlichen Leben und in der Familie gibt. Wir wünschen Ihnen viel Freude bei all den schönen Dinge und Erlebnissen!
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Quelle:
- Novartis Pharma GmbH, Initiative Leben mit CML. Begleiten, unterstützen, stark bleiben – Anregungen für Angehörige. Stand: 05/2015.