Die organisierte Selbsthilfe ist aus der Versorgung nicht mehr wegzudenken. Für viele bedeutet sie eine Anlaufstelle, bei der sie Kraft tanken können. Obwohl die chronische myeloische Leukämie eine seltene Erkrankung ist, ist die deutschlandweite und sogar internationale Leukämie-Selbsthilfe sehr gut aufgestellt.
Die nachfolgenden Informationen sollen Mut machen, herauszufinden, ob und in welcher Form die Selbsthilfe etwas für Sie sein könnte.
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Selbsthilfe ist ein wichtiger Teil der Krankheitsbewältigung.
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Was bringt mir Selbsthilfe?1
- Einen individuell günstigen Umgang mit der CML erlernen
- Positiver Einfluss auf die persönliche und familiäre Verarbeitung der Erkrankung
- Wichtige Informationen im Medizindschungel
- Persönliche Lösungen anderer Betroffener kennenlernen – Zugang zu Erfahrungswissen
Was leisten Selbsthilfeorganisationen?2
- Regelmäßige Treffen vor Ort zum Austausch
- Lokale und überregionale Informationsangebote von Veranstaltungen bis zu Online-Seminaren, Berichte von Kongressen etc.
- Betroffenen-Mitsprache zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung
- Interessensvertretung in der Gesundheitspolitik
- Vernetzung von Selbsthilfeinitiativen
- Und vieles mehr
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Sind Selbsthilfegruppen nicht nur was für die Zeit nach der Diagnose?3
Natürlich ist die Selbsthilfegruppe direkt nach der Diagnose wertvoll. Informationen und Beistand können bei der Orientierung und Krankheitsbewältigung helfen, wenn die Welt Kopf steht.
Doch auch wenn Sie schon eine neue Routine mit CML haben, leistet die Selbsthilfe einen großen Beitrag.
- Da CML einen chronischen Verlauf hat, können sich auch immer wieder neue Fragen ergeben.
- Ihr privates Umfeld kann die Herausforderungen einer chronischen Erkrankung vielleicht nicht verstehen und dann tut es gut, wenn Sie Ihre Fragen an jemanden richten können, der oder die weiß, wovon Sie sprechen.
- Der Austausch mit anderen Betroffenen kann ermutigen, mit neuer Perspektive auf das Leben zu schauen und nicht im Hadern stecken zu bleiben. Im Austausch merken Sie, was Sie vielleicht verloren, aber auch, was Sie gewonnen haben.
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Tipp: Das Wissen über CML erweitert sich ständig. Selbsthilfeorganisationen wie „Leukämie online“ Sie z. B. mit (Online-)Seminaren auf dem Laufenden.
Ist das auch was für Angehörige?
Patientenselbsthilfegruppen sind auch für Angehörige eine gute Adresse, um die Erfahrungen anderer kennenzulernen und sich auszutauschen.
Die MPN-Patiententage bieten Informationen für Menschen mit CML und deren Angehörige. Sie können sich austauschen, CML-Ärztinnen und -Ärzten Fragen stellen und Fachvorträge zu CML hören.
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Selbst-Hilfe = Ich werde für mich aktiv!
Wo finde ich eine Gruppe?
Wenn Sie im Internet nach CML und Selbsthilfe suchen, werden Sie sowohl regionale wie überregionale Gruppen und Vereine finden. Dazu kommen Online-Foren, soziale Netzwerke oder andere virtuelle Selbsthilfegruppen, in denen man sich auf digitalem Wege austauschen kann.4
Weitere Anlaufstellen sind:
- Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. https://www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/selbsthilfe/
- Angebote in Kliniken
- Kontakte über die Ärztin bzw. den Arzt oder Beratungsstellen etc.
Passt die Gruppe zu mir? Kann ich ihr vertrauen?
- Die Chemie muss stimmen.
- Achten Sie bei digitalen Angeboten auf seriöse Betreiber. Werden Produkte angepriesen?
- Vorsicht auch bei medizinischen Informationen. Diese müssen nicht für Ihre Situation geeignet sein oder sind vielleicht veraltet. Fragen Sie Ihren Arzt bzw. Ihre Ärztin, um eine für Sie passende Einschätzung zu bekommen.4
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Tipp: Wenn Sie in eine Selbsthilfegruppe schnuppern und es Ihnen nicht gefällt, entscheiden Sie sich nicht schon nach dem ersten Besuch dagegen. Beim ersten Mal ist alles neu und fühlt sich vielleicht seltsam an. Zwei bis drei Besuche sind eine bessere Grundlage für eine Entscheidung.
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Rehabilitation für Menschen mit CML
Für Menschen mit CML gibt es ein spezielles Reha-Angebot an folgenden Kliniken:
- Klinik am Kurpark in Bad Kissingen
- MEDIAN Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik
- Klinik Bad Oexen
Mehr Informationen sind auf den jeweiligen Homepages der Kliniken zu finden.
Ein Online-Patientenseminar über Reha bei CML finden Sie unter Leukämie-Online.
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MPN-Patiententage
Die Veranstaltungen bieten Informationen für Menschen mit CML und deren Angehörige. Sie können sich austauschen, CML-Ärztinnen und -Ärzten Fragen stellen und Fachvorträge zu CML hören.
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Therapie mit Nebenwirkungen
Gisela leidet an Nebenwirkungen durch die CML-Therapie. Zunächst zögert sie, das mit Ihrem Arzt zu besprechen, obwohl ihr Alltag deutlich eingeschränkt ist. Lesen Sie, wie sie ihren Weg findet.
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Leben mit einer chronischen Erkrankung
Eine chronische Krankheit beeinflusst viele Lebensbereiche und das kann viel Kraft erfordern. Der Artikel gibt verschiedene Anregungen, die Ihnen vielleicht eine Unterstützung sein können.