CML als Teil des Berufs – die Sicht eines Hämatoonkologen

Hämatoonkologie bedeutet für mich mehr als Pillen verschreiben

Ich behandle Menschen mit CML oft über viele Jahre, manchmal Jahrzehnte, und sehe auch, wie das Leben mit der Erkrankung so läuft. Das ist bei aggressiven Krebserkrankungen anders, wenn die Menschen schon kurz nach der Diagnose versterben.

Diese langfristige Begleitung schätze ich in der Hämatoonkologie besonders. Denn dadurch hat man überhaupt genug Zeit, ein vertrauensvolles Verhältnis zueinander aufzubauen. Es kann sich im Lauf der Zeit eine Beziehung entwickeln, in der es auch mal holpern darf. Zum Beispiel mit Frau P. erging es mir so. Sie ist seit ihrer CML-Diagnose vor 5 Jahren bei mir.

Lesen Sie die Geschichte aus Sicht von Gisela P.:

Bei der Therapieentscheidung berücksichtige ich verschiedene Kriterien

CML ist zum Glück eine Erkrankung, die man heute in vielen Fällen gut behandeln kann. Darüber bin ich als Arzt natürlich froh. Ich habe verschiedene Medikamente zur Verfügung. Dadurch habe ich die Möglichkeit, das Medikament für die Patientin oder den Patienten zu finden, das am besten zur jeweiligen Gesundheitssituation, zum vereinbarten Therapieziel und zum persönlichen Lebensstil passt. Und natürlich möglichst wenig Nebenwirkungen hat.

Bei Frau P. war das Ziel, eine stabile MMR – also einen BCR::ABL1-Wert von 0,01 % – und vielleicht sogar besser zu erreichen. Aufgrund ihres Alters gab es keinen Kinderwunsch und es gab auch keine weiteren Erkrankungen, die zu berücksichtigen waren. Ihr normaler Tagesablauf erforderte keine besondere Rücksicht, z. B. bei der Tabletteneinnahme.

Ich empfahl ihr daher ein Präparat, das aus meiner Sicht zu ihren Bedürfnissen passte. Sie stimmte meiner Empfehlung gleich zu und wir begannen mit der Behandlung.

Erfahren Sie mehr über die Therapiemöglichkeiten bei CML:

Die Blutwerte sind sehr wichtig – aber nicht alles

Ob die Therapie gut anspricht, sehe ich an den Laborwerten, vor allem am BCR::ABL1-Wert. Laborwerte sind systematisch messbar und somit für mich leicht zu beurteilen. Bei Frau P. entwickelten sich alle Werte gut und das ist am Anfang erst mal das Wichtigste.

Neben den messbaren Fakten muss ich in meiner Arbeit aber auch den gesamten Menschen sehen: Verträgt er die Behandlung gut? Kommt er über den langen Zeitraum mit seiner Therapie und der Erkrankung zurecht? Und wenn die Wirkung nicht ist, wie erwünscht, woran liegt es genau?

Bei Frau P. lief es aus meiner Sicht recht zufriedenstellend. Sie hatte die Tabletteneinnahme gut in ihren Alltag integriert. Und die anfänglichen Knochenschmerzen, Muskelkrämpfe und Übelkeit, von denen Frau P. mir auf Nachfrage berichtete, bekamen wir in den Griff. Sie schien mir auch nach dem Schock der Diagnose mit der Erkrankung in ihrem Leben zurechtzukommen.

Umgang mit Nebenwirkungen:

Es soll den Betroffenen trotz CML so gut wie möglich gehen

Die CML ist trotz der vielen Behandlungsmöglichkeiten eine ernstzunehmende Erkrankung und man sollte nicht sagen, «das ist ja ‹nur› CML». Auch wenn es natürlich Erkrankungen mit schlechteren Behandlungsmöglichkeiten in meinem Beruf gibt.

Gleichwohl können es die verfügbaren Therapien in vielen Fällen schaffen, dass die Erkrankten zu einer normalen Lebenserwartung inklusive guter Lebensqualität zurückfinden.

Damit ich das von therapeutischer Seite unterstützen kann, bin ich darauf angewiesen, dass die Patientin und der Patient mir erzählen, was sie bedrückt, welche Beschwerden sie haben oder ihre Fragen stellen. Ich kann zwar die Nebenwirkungen aktiv abfragen, die für ein Medikament typisch sind. Aber es gibt eben auch Beschwerden, die nicht so oft vorkommen, und Probleme im Alltag mit der CML, die ich den Menschen nicht ansehen kann.

So habe ich auch Frau P. bei jedem Termin gefragt, wie es ihr mit der Therapie geht. Sie erzählte wenig. Einmal erwähnte sie, dass sie etwas müde sei und Durchfall hätte. Diese Nebenwirkungen waren mir bei dem Medikament bekannt und ich verschrieb ihr etwas gegen den Durchfall.

Eine gute Arzt-Patienten-Beziehung geht von beiden Seiten aus

Erst als Frau P. mir in weiteren Terminen genauer schilderte, wie die Nebenwirkungen ihren Alltag und ihr Wohlgefühl beeinträchtigten, wurde mir klar, dass die Beschwerden erheblicher sind, als ich das beim ersten Gespräch wahrgenommen hatte.

Ich merkte, dass Frau P. in den Gesprächen angespannt und beinahe ängstlich war und wusste zunächst nicht, warum. Es war ja gut und wichtig, dass sie mich auf ihre Beschwerden nochmal deutlich hinwies. So konnte ich einerseits überlegen, die Medikation anzupassen oder zu wechseln, und andererseits Tipps und Abhilfe für die akuten Beschwerden geben.

Es kann vorkommen, dass Patientinnen und Patienten nicht so genau wissen, ob die Beschwerden nun von den Medikamenten kommen oder die Ursache in der gesamten Lebenssituation liegt. Durch meine Erfahrung kann ich das oft recht gut beurteilen und dann auch weiterhelfen. Deshalb ist es gut, wenn die Patientinnen und Patienten Probleme offen ansprechen.

Ich lerne viel von meinen Patientinnen und Patienten

Frau P. und ich sprechen jetzt regelmäßig zu ihrem Befinden und sind ein gutes Team geworden.

Sie erzählte mir später einmal, wie schwer es ihr gefallen war, die Nebenwirkungen anzusprechen und dass es sie große Überwindung gekostet hatte. Im Nachhinein betrachtet, sagt sie, hätte sie mehr gelitten als notwendig gewesen wäre.

Das hat mich zunächst überrascht. Aber nun konnte ich nachvollziehen, warum sie so angespannt gewesen war. Für mich steckt in dieser Geschichte auch eine wichtige Erinnerung: Es ist individuell so unterschiedlich wie CML-Patientinnen und -Patienten mit der Krankheitssituation umgehen!

Insofern lerne ich täglich von meinen Patientinnen und Patienten: Wie verschieden sie mit der Krise der Diagnose umgehen und welche vielfältigen Wege sie finden, sich mit der chronischen Erkrankung zu arrangieren. Das finde ich persönlich sehr wertvoll.

Hinweis: Dies ist eine fiktive Geschichte. Sie wurde anhand von Interviews mit CML-Ärztinnen und -Ärzten entwickelt.