Sie haben sich vorgenommen, Ihrem Kind mitzuteilen, dass Sie an CML erkrankt sind? Sicher stellen Sie sich Fragen wie «Wann ist der richtige Zeitpunkt, wie und wieviel soll ich erzählen?».
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Darum raten Expertinnen und Experten dazu, Kinder zu informieren:1
- Eine schwere Erkrankung in der Familie lässt sich auf Dauer nicht geheim halten. Kinder spüren Probleme, Sorgen und Veränderungen intuitiv.
- Kinder malen sich das Schlimmste aus, wenn sie keine Informationen bekommen. Wenn sie erst ihre eigenen Erklärungen haben, sind sie schwer wieder davon abzubringen.
- Die Fantasie, an der Erkrankung schuld zu sein, entsteht sehr schnell.
- Kinder brauchen Orientierung darüber, was mit ihnen und um sie herum geschieht.
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Welche Informationen gebe ich in welchem Alter?
Kinder von 2–5 Jahren
In diesem Alter genügt meist folgende Information:
- Die Krankheit heißt Leukämie.
- Die Krankheit ist im Blut. Man kann sie nicht sehen, wie z. B. Windpocken (verwenden Sie eine Erkrankung, die das Kind kennt).
- Sie ist nicht ansteckend. Du kannst Mama oder Papa weiterhin umarmen und einen Kuss geben.
- Du bist nicht schuld daran, dass Mama oder Papa krank ist.
- Die Ärztinnen und Ärzte tun alles, damit es Mama oder Papa besser geht.
Erklären Sie außerdem, was sich in der Familie und im Alltag verändern wird, aber auch, was gleich bleibt.
Sprechen Sie bei kleinen Kindern eher nicht von „Krebs“, sondern von „Leukämie“. Das Wort „Krebs“ begegnet Kindern häufiger im Alltag als „Leukämie“ und ist sehr negativ behaftet. Sollte Ihr Kind die Frage stellen, ob Leukämie Krebs ist, weil es damit vielleicht konfrontiert wurde, dann können Sie es auch „Blutkrebs“ nennen.
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Kinder von 6–12 Jahren
Diese Altersgruppe braucht mehr Information als jüngere Kinder. Dies sollten Sie auf jeden Fall mitteilen:
- Die Krankheit heißt chronische myeloische Leukämie, CML.
- Das ist eine Art von Krebs. Es gibt verschiedene Krebsarten. Jeder Krebs ist anders.
- Die CML entsteht im Knochenmark. Die Leukämiezellen befinden sich im Blut und im Knochenmark.
- Die CML ist nicht ansteckend.
- Mama oder Papa muss täglich Medikamente nehmen und regelmäßig zu Untersuchungen ins Krankenhaus. Das ist bei der CML normal.
- Die möglichen Folgen bzw. Nebenwirkungen der Therapie, wie z. B. Übelkeit oder sichtbaren Hautausschlag, sollten Sie ebenfalls erklären.
- Niemand ist schuld daran, dass Mama oder Papa CML hat.
- Benennen Sie, wie sich das Leben für die Familie und das Kind durch die Erkrankung verändern wird.
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Jugendliche von 13–18 Jahren
Grundsätzlich raten Fachleute, Teenagern so viele Informationen zu geben, wie sie haben möchten. Wie viel das ist, besprechen Sie am besten direkt miteinander. Machen Sie immer wieder Gesprächsangebote, auch wenn diese zeitweilig abgelehnt werden.
Jugendliche merken, wenn Eltern eigene Sorgen und Nöte von ihnen fernhalten wollen und fühlen sich außen vor, nicht gebraucht. Darüber hinaus sind sie selbst manchmal unsicher, ob die eigenen Fragen die Eltern zusätzlich belasten. Beides kann zu Missverständnissen führen. Lösungsversuche münden schlimmstenfalls in gegenseitiger überfürsorglicher Belagerung oder Entfremdung.
Die Lösung allerdings ist oft einfach: Sprechen Sie miteinander so, wie Sie bisher offene Fragen geklärt haben. Wenn Sie dabei Unterstützung benötigen, können Sie sich familienexterne Gesprächspartner und -partnerinnen, z. B. auch bei den Krebsberatungsstellen, suchen.
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Das sollte Ihr Kind auf jeden Fall verinnerlichen – wiederholen Sie es deshalb immer wieder:
- Wir halten zusammen.
- Auch wenn Mama und Papa durch die Erkrankung weniger Zeit für dich haben, lieben wir dich und kümmern uns um dich.
- Du bist nicht schuld an der Krankheit oder wenn Mama oder Papa missmutig oder traurig ist.
Ziel der Gespräche sollte sein, dass Ihr Kind weiß, was mit Ihnen geschieht und welche Auswirkungen auf es selbst zukommen.
Woran erkenne ich eine Überforderung meines Kindes?
Für Kinder ist es wichtig, mit ihren Ängsten und Nöten nicht alleine zu bleiben. Sie brauchen das Gefühl, trotz aller Probleme sicher und geschützt zu sein. Anzeichen einer Überforderung können sehr verschieden sein, z. B. anhaltende, tiefe Trauer, sozialer Rückzug, Aggressionen, starke Stimmungsschwankungen, Konzentrations- und Schlafstörungen oder mangelnder Appetit.
Alle Probleme, die länger als eine oder zwei Wochen andauern, sollten genauer abgeklärt werden. Eine professionelle Unterstützung kann helfen, die Situation einzuschätzen. Ansprechpersonen können psychologische Dienste in Kliniken oder psychosoziale Krebsberatungsstellen sein.2
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Spezialisierte Anlaufstellen und Literatur
- Krebsinformationsdienst
- Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e. V.
- Flüsterpost e. V. – Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern
- Englische Webseite www.cancer.org/treatment/childrenandcancer/index
- Broschüren über CML für Patienten, Patientinnen und Angehörige
- Generell Literatur zu altersgerechten Gesprächen
Leben mit einer chronischen Krebserkrankung
Im Laufe der Zeit wird sich eine neue Alltagroutine einstellen, die für Kinder wieder Orientierung und Sicherheit bietet. Dennoch kann es dauerhafte oder wiederkehrende Einschränkungen geben, die Konflikte auslösen. Zum Beispiel kann die Medikamenteneinnahme den Rhythmus der Mahlzeiten beeinflussen. Oder einige Freizeitaktivitäten sind vielleicht aufgrund von Nebenwirkungen nicht mehr so möglich wie vorher.
Sprechen Sie mit Ihrem Kind ruhig und offen über Ihre Einschränkungen und zeigen Sie für Unmut oder Enttäuschung Verständnis. Sie können dies außerdem zum Anlass nehmen, mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt zu sprechen, welche therapeutischen Möglichkeiten es gibt, die Situation zu verbessern.
Vielleicht hat Ihr Kind auch eigene Ideen, wie Sie mit der CML umgehen können. Fragen Sie beispielsweise, was es an Ihrer Stelle machen würde, wenn es sehr müde ist. So wird Ihr Kind einbezogen und Sie selbst etwas abgelenkt.
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MPN-Patiententage
Die Veranstaltungen bieten Informationen für Menschen mit CML und deren Angehörige. Sie können sich austauschen, CML-Ärztinnen und -Ärzten Fragen stellen und Fachvorträge zu CML hören.
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Broschüren und Filme zu CML
Entdecken Sie unsere Ratgeber über CML und speziell für Angehörige. Im CML-Film beantworten Expertinnen bzw. Experten und Betroffene häufige Fragen zu CML anschaulich und alltagsrelevant.
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Leben mit einer chronischen Erkrankung
Eine chronische Krankheit beeinflusst viele Lebensbereiche und das kann viel Kraft erfordern. Der Artikel gibt verschiedene Anregungen, die Ihnen vielleicht eine Unterstützung sein können.