Sie scheinen eine veraltete Version der Internet Explorers zu verwenden, die von dieser Webseite nicht unterstützt wird. Bitte nutzen Sie einen Browser wie zum Beispiel Microsoft Edge, Chrome, Firefox oder Safari in einer aktuellen Version.

Heutzutage ist es üblich, Informationen – zu welchem Thema auch immer – zunächst einmal im Internet zu recherchieren. Darüber hinaus erhalten Sie möglicherweise weitere Informationen oder Empfehlungen aus anderen Quellen. Folgende Tipps können helfen, seriöse und fundierte Informationen von unseriösen und gegebenenfalls sogar falschen Informationen zu unterscheiden.

Auch wenn Sie sich durch Ihre Ärztin oder Ihren Arzt gut betreut fühlen, möchten Sie sich vielleicht zusätzlich über Ihre CML-Erkrankung informieren. Sei es, um Wissen zu vertiefen, eine andere Meinung zu hören oder noch Unverstandenes aufzuklären. Vielleicht möchten Sie auch Möglichkeiten recherchieren, was Sie zusätzlich zur Therapie für Ihre Gesundheit tun können.

Schematische Darstellung eines Mannes, der ein Buch in den Händen hält, und einer Frau mit einem Laptop auf ihrem Schoß. Um sie herum sind ein Computerbildschirm in Übergröße sowie verschiedene Webseiten dargestellt.
Novartis
Logo der MPN-Patiententage.
Novartis

MPN-Patiententage

Auf den MPN-Patiententagen gibt es für Menschen mit CML und deren Angehörige Fachvorträge, Fragerunden mit Ärztinnen und Ärzten und viele Informationen rund um das Leben mit CML.

Diese Eigeninitiative hat positive Effekte auf mehreren Ebenen: Zum einen können Sie im nächsten Arztgespräch gezielt Themen besprechen und konkrete Fragen stellen. Zum anderen kann sie Ihnen das Gefühl geben, der Erkrankung nicht nur passiv gegenüberzustehen, sondern selbst etwas tun zu können. Dieses Gefühl ist besonders kurz nach der Diagnose wichtig, wenn Sie sich eine gewisse Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung aufbauen. Nicht zuletzt können Sie besser Entscheidungen für sich treffen, wenn Sie gut informiert sind.

Informationen sind oft recht allgemein gehalten

Informationen unterschiedlichen Ursprungs gibt es jede Menge. Gerade bei so wichtigen Themen wie Gesundheit beziehungsweise Krankheit wünschen sich die Suchenden seriöse Informationen aus verlässlichen Quellen.

Um möglichst viele Menschen anzusprechen, sind Informationen in den verschiedenen Medien relativ allgemein gehalten. Jedoch sind die Behandlung und der Umgang mit einer schweren Erkrankung höchst individuell. Beide Umstände machen es nicht leichter für Sie, hilfreiche Informationen zu finden.

] Eine Grafik mit dem Buchstaben i in der Mitte. Um ihn herum sind mehrere Fragezeichen und Haken abgebildet.
Novartis

CML-Lesetipp

Das European LeukemiaNet (ELN) hat die CML-Therapieempfehlungen 2020 patientenfreundlich in 20 Sprachen übersetzt. Zur deutschen Version auf Leukämie-Online.

Gut informiert sein hilft Betroffenen und Behandelnden

Verschiedene Informationsquellen über das Arztgespräch hinaus können genutzt werden (Interview mit Prof. Dr. med Susanne Saußele). 

Ihre Ärztin oder Ihr Arzt bleibt die wichtigste Ansprechperson

Ihre Ärztin oder Ihr Arzt begleitet Sie häufig über viele Jahre hinweg, kennt Ihre Geschichte und Ihre Lebenssituation. Sie oder er ist deshalb Ihre wichtigste Ansprechperson für alle Belange rund um Ihre Erkrankung. Dennoch können Sie im Internet und in Infomaterialien viele hilfreiche und unterstützende Angebote finden, die Sie dann jedoch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprechen sollten. Dies gilt insbesondere dann, wenn es sich um zusätzliche therapeutische Maßnahmen oder den Einsatz von „Hausmitteln“ handelt.

Logo der MPN-Patiententage.
Novartis

So erkennen Sie gute Informationen

Eine Faustregel besagt: „Glauben Sie eine Information erst, wenn Sie sie in mindestens zwei verschiedenen Informationsquellen gefunden haben.“ Folgende Kriterien können Ihnen zusätzlich helfen, gute und seriöse Informationen zu erkennen:1,2

Schematische Darstellung eines Computerbildschirms und eines Buches.
Novartis
  • Übersichtlich und verständlich: Die Informationen sollten übersichtlich aufbereitet und in verständlicher Sprache geschrieben sein.
  • Nachvollziehbar: Alle Aussagen, Zahlen und Fakten sollten mit seriösen Quellen belegt sein.
  • Aktuell: Besonders im medizinischen Bereich unterliegen die Erkenntnisse einem starken Wandel. Informationen sollten mit einem Datum versehen und möglichst aktuell sein.
  • Ausgewogen: Gute Informationen zeichnen sich auch dadurch aus, dass sie ausgewogen sind, also zum Beispiel Vor- und Nachteile eines Verfahrens genannt werden.
  • Seriös: Der Anbieter sollte klarstellen, dass die Information keinen Arztbesuch ersetzen kann. Weiterhin sollte eventuell vorhandene Werbung deutlich vom informativen Inhalt der Seite unterscheidbar sein. Heilungsversprechen sind in jedem Fall skeptisch zu betrachten. 
  • Unabhängig und transparent: Bevorzugen Sie unabhängige Quellen wie den Krebsinformationsdienst, Krankenkassen oder erfahrene Patientenorganisationen. Bei Internetseiten sollte eindeutig erkennbar sein, wer für die Inhalte verantwortlich ist, ob und von wem die Seite finanziell unterstützt wird.

Tipps zur Recherche online und offline

Wo sind weitere Informationen zur CML-Erkrankung zu finden? (Interview mit Prof. Dr. med Susanne Saußele)

Passende Themen zum Weiterlesen:

Ein Arzt und ein weiterer Mann sitzen an einem Tisch, beide schauen auf einen Tablet-Computer.
iStock-1132421702

Leben mit CML – erfolgreiches Arztgespräch

Die Arzt-Patienten-Beziehung ist bei der CML-Therapie von großer Wichtigkeit. Hier finden Sie Tipps und Informationen für ein erfolgreiches Arztgespräch. 

Eine älteren Frau und ein älterer Mann lächeln in die Kamera.
iStock-931734770

MPN-Patiententage
 

Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.

Zwei Frauen und ein Mann sitzen sich gegenüber. Eine der Frauen lacht.
iStock-1330553406

Leben mit CML – Selbsthilfe
 

Selbsthilfe kann vielen Betroffenen eine Hilfe im Umgang mit ihrer CML-Erkrankung sein. Hier finden Sie Informationen zur Selbsthilfe bei CML.
 

Quellen:

  1. Webseite Patienteninformationen.de des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) im Auftrag von Bundesärztekammer und Kassenärztlicher Bundesvereinigung „Gesundheitsthemen im Internet“. Stand: 2020 https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/gesundheitsthemen-im-internet (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  2. Deutsche Krebshilfe e. V. Die blauen Ratgeber Nr. 43 – Patienten und Ärzte als Partner. Stand: 7/2020. https://www.krebshilfe.de/infomaterial/Blaue_Ratgeber/Patienten-und-Aerzte-als-Partner_BlaueRatgeber_DeutscheKrebshilfe.pdf (letzter Aufruf am 09.10.2023)