Sie scheinen eine veraltete Version der Internet Explorers zu verwenden, die von dieser Webseite nicht unterstützt wird. Bitte nutzen Sie einen Browser wie zum Beispiel Microsoft Edge, Chrome, Firefox oder Safari in einer aktuellen Version.

Herzlich willkommen bei Leben mit CML

Liebe Besucherin, lieber Besucher,
die ausführliche Website Leben mit CML wird gerade technisch überarbeitet. Bis sie wieder erreichbar ist, können Sie sich hier über die wichtigsten Themen informieren.

COVID-19

Informationen zu COVID-19

Wir bei Novartis beobachten ständig die aktuellen Entwicklungen rund um die Coronavirus-Erkrankung (COVID-19). Unser oberstes Ziel hierbei ist es, die Gesundheit unserer Mitarbeitenden und unserer Patientinnen und Patienten zu schützen. Aktuelle Informationen finden Sie auf unserer Webseite.

Weitere Hintergrundinformationen zum Coronavirus und zur Erkrankung COVID-19, insbesondere im Zusammenhang mit einer CML-Erkrankung, finden Sie auf der Website „Leukämie-Online“, der Online-Gemeinschaft für Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Thema Leukämie.

CML Patiententage

MPN-Patiententage

An der Veranstaltung können Betroffene und Angehörige verschiedene Workshops besuchen und mit Experten über CML ins Gespräch kommen.

Beschreibung und Veranstaltungstermine zeigen

Die Meilensteine in der CML Therapie

Sie müssen aufgrund Ihrer CML Erkrankung regelmäßig zur Kontrolluntersuchung. Doch was passiert eigentlich im Labor? In diesem Video geben wir Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Untersuchungen und was sie über den Therapieerfolg aussagen.

Blutausstrich bei CML
Blutbild mit freundlicher Genehmigung von Prof. Dr. Thoralf Lange, Leipzig.

Was ist CML?

Die chronische myeloische Leukämie (CML) ist eine der vier Hauptformen der Leukämie (Blutkrebs), wobei der Begriff Leukämie als Sammelbegriff für bösartige Erkrankungen des blutbildenden Systems steht. Leukämien sind im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen – wie z. B. der Brust, des Dickdarms oder der Lunge – relativ selten. In Deutschland machen Leukämien etwa 2,7–3,1 % aller Tumorerkrankungen aus und pro Jahr erkranken hierzulande etwa 1.000 bis 1.200 Menschen an CML.[1]

Zu viele weiße Blutkörperchen im Blut

Ausgelöst wird eine Leukämie durch eine bestimmte Veränderung des Erbguts (Mutation). In der Folge wird dadurch die Bildung der Blutkörperchen im Knochenmark gestört. Bei der Leukämie sind vor allem die weißen Blutkörperchen (Leukozyten) betroffen. In den meisten Fällen vermehren sich diese unkontrolliert und reifen nicht mehr zu funktionstüchtigen Zellen aus. Sie können dann ihre natürlichen Aufgaben im Abwehrsystem des Körpers nicht mehr übernehmen. [1]

Die vier Formen der Leukämie

Grundsätzlich unterscheidet man zwischen akuten und chronischen sowie zwischen lymphatischen und myeloischen Leukämien. Das erste Begriffspaar beschreibt die Verlaufsform der Erkrankung, das zweite verdeutlicht, welche Zellen für die Leukämie verantwortlich sind: [1]
•    AML (akute myeloische Leukämie)
•    ALL (akute lymphatische Leukämie)
•    CML (chronische myeloische Leukämie)
•    CLL (chronische lymphatische Leukämie)
Die vier Leukämien sind hinsichtlich Häufigkeit, Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Prognose zum Teil stark voneinander verschieden [1].
Heute wird die CML als eine chronische Erkrankung mit – in der Regel – guter Prognose aufgefasst [2, 3].

Die CML ist eine chronische Form der Leukämie

Bei der CML kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung von speziellen weißen Blutkörperchen, den sogenannten Granulozyten [1].
Als chronische Form der Leukämie beginnt die CML schleichend. Das Blutbild verändert sich nur langsam. Ein Großteil der betroffenen Zellen ist relativ ausgereift und funktionstüchtig. Deswegen sind die Beschwerden der Patienten oft gering und die Erkrankung wird häufig zufällig bei einer Routineuntersuchung des Blutes entdeckt.

Die Prognose bei CML

Dank der modernen Therapiemöglichkeiten hat sich die CML von einer unmittelbar lebensbedrohlichen zu einer chronischen Krankheit gewandelt. Die CML ist in vielen Fällen gut kontrollierbar und die Lebenserwartung von CML-Patienten entspricht nahezu der Normalbevölkerung. [1]

CML - Erste Fragen

Sie haben die Diagnose CML erhalten und fragen sich vielleicht: Welche Ursachen hat die CML, wie wird sie behandelt und wie geht es weiter?

Welche Ursachen hat die Krankheit?

Eine CML entsteht in den meisten Fällen aufgrund einer Veränderung im Erbgut einer blutbildenden Stammzelle. Diese Veränderung kann während des Lebens jederzeit auftreten. Als Folge dieser Mutation entsteht ein krankhaft verändertes Chromosom: das sogenannte Philadelphia-Chromosom. Ist dieses Chromosom entstanden, kann der Körper ein Eiweiß (BCR-ABL) bilden, das normalerweise im menschlichen Organismus nicht vorkommt. Dieses Eiweiß sorgt für die unkontrollierte Vermehrung der weißen Blutkörperchen – es entsteht eine CML. [2]

Wichtig zu wissen: Eine CML ist nicht vererbbar und auch nicht ansteckend.

Durch welche Untersuchungen wird die CML diagnostiziert?

Liegt ein Verdacht auf eine CML vor, wird der Arzt verschiedene Untersuchungen veranlassen, um die Krankheit eindeutig zu diagnostizieren: [3]

  • Im Gespräch werden Symptome wie Abgeschlagenheit, Gewichtsverlust, Schmerzen und andere Anzeichen erfasst.
  • Durch die körperliche Untersuchung kann z.B. festgestellt werden, ob die Milz vergrößert ist – dies kann ein Hinweis auf CML sein.
  • Mittels Blutuntersuchung wird das Blutbild auf Abweichungen hin überprüft, die für eine CML typisch sind.
  • Bei einer Untersuchung des Knochenmarks wird eine Knochenmarkprobe entnommen und kontrolliert, welche Zellen in welcher Menge vorhanden sind. Darüber hinaus wird überprüft, ob in den Knochenmarkzellen das krankheitstypische Philadelphia-Chromosom nachweisbar ist.
  • Außerdem kann anhand einer Blutprobe überprüft werden, wie viel von dem Eiweiß (BCR-ABL) gebildet wird, welches durch das Philadelphia-Chromosom entsteht. Dieser Wert ist später für die Kontrolle des Behandlungserfolgs wichtig.

Körperliche Untersuchung und Blutuntersuchung können Hinweise auf eine CML liefern. Doch nur durch die Knochenmarkuntersuchungen ist eine sichere Abgrenzung von anderen Blutkrankheiten möglich

Wie verläuft eine CML?

Bei der CML werden drei aufeinanderfolgende Krankheitsphasen unterschieden. Bleibt die Erkrankung unbehandelt, schreitet die CML über diese drei Phasen hinweg fort und führt letztlich zum Tod. Die Phasen sind die chronische Phase, die akzelerierte Phase und die Blastenkrise, wobei jede Phase typische Merkmale aufweist. [2,3]

Die chronische Phase – die erste Phase der CML

In 97 % der Fälle wird die CML in der langsam verlaufenden chronischen Phase entdeckt. Diese Phase bietet gute Behandlungschancen. [2, 3]

Die akzelerierte Phase – die zweite Phase der CML

In der akzelerierten Phase (Akzelerationsphase) spricht die Erkrankung weniger gut auf die Therapie an. Das Allgemeinbefinden und das Blutbild des CML-Patienten verschlechtern sich. [2, 3]

Die Blastenkrise – die dritte Phase der CML

In der Blastenkrise vermehren sich unreife weiße Blutkörperchen (Blasten), die normalerweise nur im Knochenmark vorkommen, sehr stark und werden ins Blut ausgeschwemmt. In dieser Phase ist der Allgemeinzustand stark beeinträchtigt. Die Blastenkrise ist schwer therapierbar: eine Therapiemöglichkeit ist in dieser Phase neben Medikamenten eine allogene Stammzelltransplantation. [3]

Wie sind die Aussichten bei CML?

Dank der modernen Therapiemöglichkeiten hat sich die CML von einer unmittelbar lebensbedrohlichen zu einer chronischen Erkrankung gewandelt. Die CML ist in vielen Fällen gut kontrollierbar und die Lebenserwartung von CML-Patienten entspricht nahezu der Normalbevölkerung. [2, 3]

Um den bestmöglichen Erfolg der Behandlung zu erzielen, sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen wichtig: es lassen sich hierdurch im Therapieverlauf Veränderungen frühzeitig erkennen. Der Arzt kann dann entsprechende Gegenmaßnahmen einleiten.

In günstigen Fällen kann ein stabiler Krankheitsrückgang erreicht werden, der ein Absetzen der Therapie erlaubt. Dies sollte allerdings ausschließlich unter intensiver ärztlicher Kontrolle erfolgen, damit ein Rückfall rechtzeitig erkannt und behandelt werden kann [2, 3].

CML - Symptome

Chronische Leukämien wie die CML entwickeln sich schleichend und die Betroffenen haben häufig über Jahre hinweg keine Beschwerden. Die Erkrankung wird daher oft zufällig im Rahmen einer Routine-Blutuntersuchung entdeckt. In über 97 % der Fälle ist die CML bei Diagnose in der chronischen Phase.  Es gibt jedoch Symptome allgemeiner Art, die in der chronischen Phase bei CML auftreten können. [3]

Verändertes Blutbild

Ein Blutbild zeigt die zelluläre Zusammensetzung des Blutes. Charakteristisch für eine CML ist eine massive Vermehrung der weißen Blutzellen (Leukozytose). Ein Teil der weißen Blutkörperchen befinden sich dabei in unreifen Entwicklungsstadien (Granulopoese).

Die übermäßige Vermehrung der weißen Blutkörperchen kann die Produktion anderer Blutzellen negativ beeinflussen. Als Folge können sich weitere Veränderungen im Blutbild zeigen, wie:

  • Verringerte Anzahl an roten Blutkörperchen (Anämie)
  • Erhöhte oder erniedrigte Anzahl an Blutplättchen (Thrombozytose bzw. Thrombozytopenie)

Symptome infolge einer Anämie bei CML

Ein Mangel an roten Blutkörperchen führt beispielsweise zu Beschwerden und Veränderungen, die aus einer Minderversorgung des Organismus mit Sauerstoff entstehen. Die Patienten sind daher oft müde, abgeschlagen und weniger leistungsfähig. Zudem sind die Betroffenen oft blass. [2]

Vergrößerung der Milz

Da das Knochenmark immer weniger gesunde Blutzellen bildet, kann es zur Blutbildung außerhalb des Knochenmarks oder einem vorzeitigen Abbau roter Blutkörperchen in der Milz kommen. Diese zusätzliche Stoffwechselarbeit der Milz hat eine Vergrößerung des Organs zur Folge und kann zu Schmerzen im Oberbauch und Appetitlosigkeit führen. [2, 4]

Vergrößerung der Milz

Lage der Milz im Oberbauch

Weitere Symptome

Krebserkrankungen gehen häufig mit einer Kombination aus verschiedenen Begleitsymptomen einher. So können beispielsweise Nachtschweiß, Gewichtsverlust und depressive Verstimmung auftreten. [2, 4]

Diese Symptome können – müssen aber nicht – bei einer CML vorhanden sein. Außerdem können sie von Patient zu Patient in unterschiedlicher Ausprägung und dabei sowohl einzeln als auch in Kombination auftreten.

 

Behandlung der CML

Zur Behandlung der CML werden am häufigsten Tyrosinkinasehemmer eingesetzt. Falls die Therapie mit diesen Medikamenten nicht oder nicht ausreichend wirkt, gibt es weitere Therapiemöglichkeiten. Ziel der Behandlung ist es die Erkrankung in der chronischen Phase zu stabilisieren und die Leukämiezellen dauerhaft zurückzudrängen. Somit soll verhindert werden, dass die Erkrankung in die nächste Phase fortschreitet.

Im Nachfolgenden sind die Behandlungen aufgeführt, die hauptsächlich zum Einsatz kommen.

Leben mit CML Behandlung

Tyrosinkinasehemmer

Die Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern gilt heute als empfohlene Standardtherapie bei erwachsenen Patienten mit Philadelphia-Chromosom-positiver CML. Tyrosinkinasehemmer blockieren in den Leukämiezellen das BCR-ABL-Eiweiß, das für die unkontrollierte Teilung der Zelle verantwortlich ist. Die Medikamente werden in der Regel langfristig eingesetzt. In einigen Fällen geht der Therapie mit Tyrosinkinasehemmern eine Chemotherapie voraus. [3]

Chemotherapie

Die Chemotherapie, wie sie bei Krebserkrankungen im Allgemeinen bekannt ist, bleibt bei der CML auf spezielle Situationen beschränkt, wie etwa: [2]

  • zur raschen Verringerung eine stark erhöhte Anzahl weißer Blutkörperchen, z. B. direkt nach der Diagnose oder in der Blastenkrise
  • wenn die Tyrosinkinasehemmer nicht wirken und die CML fortschreitet
  • hochdosiert vor einer Stammzelltransplantation.

Bei der CML werden die Chemotherapeutika Hydroxyurea (Hydroxycarbamid, Hydroxyharnstoff, HU) und seltener Busulfan, Cytarabin (Arabinosylcytosin, Cytosin-Arabinosid, AraC, AC), Dexamethason oder Vincristin eingesetzt. [2, 3]

Chemotherapeutika wirken auf Zellen während deren Zellteilung ein (Zytostatika). Krebszellen teilen sich häufiger als gesunde Körperzellen und werden deshalb durch die Chemotherapie erreicht. Gleichzeitig gibt es aber auch gesunde Zellen, die sich häufiger teilen als andere, z. B. Zellen der Schleimhäute, die ebenfalls durch die Chemotherapie angegriffen werden. Deshalb kann eine Chemotherapie starke Nebenwirkungen haben. [5]

Interferon-alpha (IFN-a)

Interferon ist ein körpereigener Eiweißstoff (Protein), der Zellen des Immunsystems zur Bekämpfung von z. B. Viren und Tumorzellen aktiviert. Die Therapie mit Interferonen, insbesondere mit Interferon-alpha, wird zur Unterstützung des Immunsystems gegen Tumorzellen eingesetzt.

Vor der Einführung der Tyrosinkinasehemmer war bei CML war die Interferontherapie die Standardtherapie [2]. Nachteil der Interferontherapie ist die hohe Nebenwirkungsrate, die oft zum Abbruch der Behandlung führt [6], [3].

Stammzelltransplantation

Bei der allogenen Stammzelltransplantation werden alle Blut-Stammzellen einschließlich der Leukämiezellen des Patienten vernichtet und anschließend gesunde Blut-Stammzellen eines Spenders übertragen. Die Stammzellen des Spenders siedeln sich dann im Knochenmark des Empfängers an und sind die Basis eines neuen blutbildenden Systems, das gesunde Blutzellen bildet. Diese Behandlungsform kann eine komplette Heilung der CML bewirken, ist jedoch mit Risiken behaftet, die sorgfältig abgewogen werden müssen [7]. Deshalb stellt die allogene Stammzelltransplantation bei der CML oft erst eine Option dar, wenn die Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern nicht den gewünschten Erfolg bringt [3].

Patiententage

DIE MPN PATIENTENTAGE – KOMMEN SIE MIT EXPERTEN INS GESPRÄCH

Seit 2016 können Sie als Patient*in mit Polycythaemia vera (PV), Myelofibrose (MF) oder chronischer myeloischer Leukämie (CML) einen bundesweit etablierten Treffpunkt nutzen: die MPN-Patient*innentage. MPN steht dabei für Myeloproliferative Neoplasien, also für Erkrankungen, die wie die PV durch Störungen der Blutbildung gekennzeichnet sind. Auch Angehörige sind willkommen.

Die MPN-Patient*innentage finden mehrmals im Jahr statt und, damit möglichst viele Patient*innen kommen können, an immer anderen Standorten in ganz Deutschland. Die MPN-Patient*innentage wurden von der Firma Novartis ins Leben gerufen, um Patient*innen einen persönlichen Dialog mit Fachärzten und mit anderen Betroffenen zu ermöglichen.

Die Teilnahme an den MPN Veranstaltungen ist kostenlos. Auf www.mpn-patiententage.de kommen Sie direkt zur Anmeldung für den nächsten Patient*innentag und finden weitere Informationen sowie einen kleinen Rückblick auf vergangene Veranstaltungen.

DIE MPN PATIENTENTAGE – VOR ORT ODER ONLINE DABEI SEIN

Seit 2020 gehen wir mit den MPN-Patient*innentagen neue Wege und bieten jetzt auch zu einigen Terminen vor Ort die Online-Teilnahme für alle Interessierten bundesweit an. So können Sie bequem von zuhause aus per Computer teilnehmen. Auf den Patient*innentagen vor Ort werden selbstverständlich alle aktuell geltenden Sicherheitsregelungen erfüllt.

Und das erwartet Sie auf einem MPN-Patient*innentag:

IN VORTRÄGEN vermitteln Ihnen die Ärzte aktuelles Wissen über die Erkrankungen, die Krankheitsmechanismen, die Diagnose, die Symptomlast und die Therapiemöglichkeiten. Auch nach den Vorträgen können Sie dem Arzt – direkt vor Ort oder online im Chat – Fragen stellen.

IN DEN WORKSHOPS zu Polycythaemia vera (PV), Myelofibrose (MF) und chronischer myeloischer Leukämie (CML) können Sie Ihre offenen Fragen und aktuellen Probleme äußern und kompetente Einschätzungen und Ratschläge erhalten: Wie entwickeln sich die Krankheiten im Laufe der Zeit? Welche Symptome können sich einstellen, welche Gegenmaßnahmen sind möglich? Was ist typisch für das eigene Stadium der Erkrankung, was nicht? Was kann ich als Patient*in selbst tun, um meinen Alltag zu verbessern? Was kann ich von meinem Arzt erwarten und wie kann ich die Kommunikation im eigenen Interesse verbessern?

AUCH PATIENTEN-SELBSTHILFEGRUPPEN sind auf den Patient*innentagen präsent und stellen sich vor. So können Sie für die Zukunft eine Kommunikationsmöglichkeit finden, die weit über den eigenen Lebensort hinausreicht. Die Selbsthilfegruppen tauschen sich über Internetforen aus und binden so alle aktiven Betroffenen und deren Angehörige in Deutschland ein.

Die Teilnahme an den MPN Veranstaltungen ist kostenlos. Weitere Informationen und einen kleinen Rückblick auf vergangene MPN-Patient*innentage finden Sie auch auf www.mpn-patiententage.de

Liebe Patientin, lieber Patient,
Angehörige und Interessierte,

auch in 2023 wird es wieder viele Möglichkeiten geben persönlich vor Ort bei einem MPN Patient*innentag dabei zu sein.

Wir konnten auch in diesem Jahr viele hochkarätige medizinische Expert*innen für Vorträge und Workshops im Rahmen der MPN Patient*innentage gewinnen. Nutzen Sie die Möglichkeit, persönlich ins Gespräch zu kommen,  Antworten auf Ihre dringenden Fragen zu erhalten und sich mit anderen Besucher*innen auszutauschen.

Die aktuellen Termine finden Sie weiter unten. Weitere Veranstaltungen werden im Laufe des Jahres dazukommen. Schauen Sie einfach immer mal wieder vorbei und empfehlen Sie unsere MPN Patient*innentage auch gern weiter.

In unserer Rubrik „Rückblicke und Aufzeichnungen“ finden Sie zudem die Aufzeichnungen von vielen interessanten Vorträgen und Interviews mit namhaften Expert*innen - lassen Sie sich informieren und inspirieren.

Wir würden uns freuen, wenn wir Sie auf einem der MPN Patient*innentage begrüßen dürften.

 

Herzliche Grüße, 

Dr. Christian Conrad 

Novartis, Kommunikation und Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen  

DIE KOMMENDEN MPN PATIENTENTAGE AUF EINEN BLICK

Die Grafik zeigt eine Deutschlandkarte mit Standorten und Terminen der nächsten MPN-Patiententage
Novartis

Auf der Übersichtskarte stehen die Termine und Veranstaltungsorte der bisher geplanten Veranstaltungen für 2023.

Die aktuell geplanten Termine 2023

MPN Patient*innentag Essen
Datum: Samstag, 06. Mai 2023 von 10:00 bis 16:00 Uhr
Veranstaltungsort: Webers Hotel, Das Hotel im RUHRTURM, Huttropstraße 60 in 45138 Essen
Thema: Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Essentielle Thrombozythaemie (ET)

Patient*innentag Berlin
Datum: Samstag, 03. Juni 2023 von 10:00 bis 15:00 Uhr
Veranstaltungsort: Maritim Pro ARTE Hotel, Friedrichstraße 151 in 10117 Berlin
Thema: Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Myelodysplastisches Syndrom (MDS)

Patient*innentag Regensburg
Datum: Samstag, 17. Juni 2023 von 09:30 bis 15:30 Uhr
Veranstaltungsort: Novotel Regensburg Zentrum, Landshuter Straße 27 in 93047 Regensburg
Thema: Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV), Chronische Myeloische Leukämie (CML), Essentielle Thrombozythämie (ET)

Services – gestärkt leben mit der CML

CML Kurzbroschuere 2020

CML – ein Überblick

Diese Broschüre fasst die wichtigsten Fakten zu CML auf wenigen Seiten zusammen. Hilfreiche Tipps sind auf einen Blick erkennbar.
 

Download der CML-Broschüre

CML Anregungen für Angehörige Teaser

Anregungen für Angehörige

Diese Broschüre bietet Angehörigen Antworten und hilfreiche Anregungen wie Sie Ihrem geliebten Menschen zur Seite stehen und gleichzeitig achtsam mit Ihren eigenen Kräften umgehen können.

Download der CML-Broschüre

Wichtige Fragen zu Diagnose, Therapie u. a. für Ihr Gespräch mit dem Arzt.

Fragen für das Arztgespräch

Nach der Diagnose haben Sie sicher noch viele Fragen zu CML, zur Therapie und zum neuen Alltag. Mit dieser Checkliste können Sie Ihr nächstes Arztgespräch leicht vorbereiten.

Download der Checkliste           

Stand: 2020

Quellen:

  1. http://www.krebsgesellschaft.de/pat_ka_leukaemie_definition,107817.html (zuletzt besucht am 27.01.2020)
  2. Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH): Info-Blatt: Chronische myeloische Leukämie (Stand: April 2016). https://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dlh-infoblaetter.html?tx_drblob_pi1%5BdownloadUid%5D=780
  3. Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie: Chronische myeloische Leukämie (Stand: Juni 2018). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/chronische-myeloische-leukaemie-cml/@@guideline/html/index.html (zuletzt besucht am 27.01.2020).
  4. https://www.symptoma.com/de/info/philadelphia-chromosom-positive-chronische-myeloische-leukaemie (zuletzt besucht am 27.01.2020).
  5. http://www.krebsinformationsdienst.de/behandlung/chemotherapie-nebenwirkungen.php, (zuletzt besucht am 27.01.2020).
  6. Negrin RS, Schiffer CA, Interferon alpha for the treatment of chronic myeloid leukemia. Wolters Kluwer, Jul 2014.
  7. https://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/leukaemien/behandlung.php#transplantation, (zuletzt besucht am 27.01.2020)