Links und Selbsthilfe

Leukämie-Online

www.leukaemie-online.de

"Leukämie-Online e. V." richtet sich an Betroffene, Angehörige und Interessierte. Die Internetseite möchte als Wissensdrehscheibe und Diskussionsforum zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Leukämie-Therapie beitragen.

SMS-Erinnerungs-Dienst zur Medikamenteneinnahme

sms.leukaemie-online.de

Der SMS-Erinnerungsdienst soll Leukämie-Patienten helfen, an die regelmäßige Medikamenteneinnahme zu denken. Die Patienten können sich täglich zu der von Ihnen angegebenen Uhrzeit per SMS an die erforderliche Medikamenteneinnahme erinnern lassen. Wenn die Patienten die Medikamenten-Dosis auf zweimal täglich aufteilen, können diese auch zwei Uhrzeiten angeben.

Welt-CML-Tag in Deutschland: "Manchmal ein Kunststück"

www.kleines-kunststueck.de

Das Motto des Welt-CML-Tags am 22. September „Manchmal ein Kunststück“ steht symbolisch für die täglichen kleinen und großen Herausforderungen, denen sich Leukämiepatienten, Angehörige und Ärzte täglich stellen müssen. Infos zur Initiative, aktuellen Aktionen und das Buch zum Motto finden Sie auf der Internetseite, die von Novartis unterstützt wird.

CML Advocates Network

www.cmladvocates.net

Das CML Advocates Network ist ein weltweites gemeinnütziges Netzwerk, welches sich speziell an führende CML-Patientengruppenvertreter richtet. Ziel des CML Advocates Network ist es, den Austausch unter CML-Patientengruppen weltweit zu fördern. Leiter von Patientenunterstützungsgruppen und Patientenvertreter haben Zugriff auf ein Diskussionsforum, welches ausschließlich Mitgliedern des Netzwerkes vorbehalten ist, sowie eine Wissensplattform mit hilfreichen Tipps für Patientenvertreter.

CML bei Kindern

www.cml-bei-kindern.com

Der Elternverein für Kinder mit chronisch myeloischer Leukämie e. V. ist eine bundesweite Gruppe von Eltern, deren Kinder an CML erkrankt sind. Ziel ist es, durch regelmäßige Kommunikation die Isolation der einzelnen Familien zu durchbrechen und einen Erfahrungs- und Meinungsaustausch anzuregen. Informationen zu CML bei Kindern finden Sie auf der Internetseite der Selbsthilfegruppe.

Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS)

www.dkms.de

Kompetenznetz Leukämie

www.kompetenznetz-leukaemie.de

Ziel des Kompetenznetzwerks "Akute und chronische Leukämie" ist der Aufbau eines weltweit führenden kooperativen Leukämie-Netzwerks für die Verbesserung der bevölkerungsbezogenen Versorgung und der gesundheitsbezogenen Forschung bei akuten und chronischen Leukämien. Das von der Bundesregierung geförderte Kompetenznetz Leukämie bietet umfangreiche Informationen für Patienten, Pflegekräfte und Ärzte. Unter anderem sind dort Informationen über aktuelle wissenschaftliche Studien zu finden.

European LeukemiaNet (ELN)

www.leukemia-net.org

Das "European LeukemiaNet" ist das europäische Leukämie-Netzwerk und entspricht dem deutschen Kompetenznetzwerk "Akute und chronische Leukämien" auf europäischer Ebene. Die Zentrale des "European LeukemiaNet" befindet sich ebenso wie die Zentrale des Kompetenznetzwerks "Akute und chronische Leukämien" an der Universität Mannheim. Die Informationen werden ausschließlich auf Englisch angeboten.

EUTOS Register für chronische myeloische Leukämie in Deutschland

www.eutos.org

„EUTOS for CML“ (European Treatment and Outcome Study) ist eine Kooperation des europäischen Leukämienetzes (ELN) mit Novartis. Die Kooperation hat zum Ziel, Ursachen und Verlauf der chronischen myeloischen Leukämie (CML) besser zu verstehen und die Therapiebedingungen der Patienten in Europa und weltweit zu verbessern. Als zentrales Projekt wird ein Register gefördert, in dem personenbezogene Daten von Patienten, Behandlungsarten und -erfolge von europäischen CML-Patienten anonymisiert gesammelt werden, um daraus Erkenntnisse über die CML und ihre Therapie zu gewinnen.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe

www.leukaemie-hilfe.de

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie bietet auf ihrer Internetseite umfangreiche Informationen zu allen Leukämieformen. Zudem gibt es Diskussionsforen, Broschüren zum kostenlosen Download und vieles mehr.

Stand: 2014, Cornelia Dietz
Teaser: Linktitel: 
Weiterführende CML-Links