Wie erkläre ich meinem Kind, dass ich CML habe?

Wenn ein Elternteil an CML erkrankt, bemerken Kinder die veränderte Situation früher oder später. Eine altersgerechte Information, die nicht überfordert, ist für Ihr Kind sehr wichtig.

Dank moderner Behandlungsmöglichkeiten hat sich die chronische myeloische Leukämie (CML) vom lebensbedrohlichen Blutkrebs zu einer eher chronischen, gut behandelbaren Krankheit gewandelt. [1] Trotzdem kann sie zunächst die gleichen Gedanken, Ängste und Sorgen auslösen wie eine unmittelbar lebensbedrohliche Krebserkrankung.

Wenn es unzureichend informiert wird, kann eine Krebserkrankung der Mutter oder des Vaters das Kind emotional erheblich belasten. Gerade Kinder zwischen sechs und zwölf Jahren verstehen mehr von ihrer Umwelt, als Erwachsene oft denken. Kinder spüren die Gefühle und Sorgen ihrer Eltern, außerdem bleibt ihnen die Erkrankung durch die Veränderungen des Familienalltags, wie z. B. regelmäßige Arzttermine, nicht verborgen. Ihre Welt, die bisher meist aus einem geregelten Familienleben und dem Schulbesuch bestand, wird durch die neue, unsichere Situation beeinflusst. Selbst wenn Sie die Erkrankung lieber verbergen möchten, um Ihr Kind zu „schützen", wird es doch davon erfahren. Sollte es zufällig oder von Außenstehenden von der Krankheit hören, könnte dies sogar das Vertrauensverhältnis in der Familie zerstören.

Offenheit hilft Kindern und der ganzen Familie

Viele Eltern sorgen sich, dass sie ihr Kind überfordern, wenn sie mit ihm über die CML sprechen. Doch wenn Sie selbst offen mit der Krankheit umgehen, so wird sich dies auf Ihr Kind übertragen und sie können selbst leichter darüber sprechen. Wichtig ist, was und wie Sie Ihrem Kind über die CML berichten. Grundsätzlich sollten Sie Ihrem Kind sagen, wie der Krebs bezeichnet wird und welche Organe betroffen sind, in diesem Fall das Knochenmark und damit die Blutbildung. [2]

Am besten überlegen Sie vorher, wann der geeignete Zeitpunkt für ein ungestörtes Gespräch sein könnte. Wenn Sie Kinder in unterschiedlichem Alter haben, möchten Sie vielleicht mit jedem Kind einzeln sprechen, um die Information entsprechend anzupassen. Wichtig ist, dass Sie Begriffe benutzen, die Ihr Kind kennt, und dass Sie genug Zeit haben Fragen zu beantworten oder Ihr Kind zu trösten. Manche Kinder haben zunächst keine Fragen, in diesem Fall sollten Sie anbieten, Fragen später jederzeit zu beantworten.

Schulkinder ab ungefähr acht Jahren sind, je nach Entwicklungsstand und individuellem Wissensdurst, oft an genaueren Informationen interessiert. Sie möchten vielleicht Bilder von Leukämiezellen sehen, oder mehr über Ihre Therapie erfahren.

Wie erkläre ich meinem Kind, dass ich CML habe?

Wenn Sie zunächst nicht zu sehr ins Detail gehen, können Sie sich Schritt für Schritt an den Informationsbedarf Ihres Kindes annähern, ohne es zu überfordern. Informieren Sie Ihr Kind auch über alle Veränderungen im Alltag, z. B. dass Sie regelmäßig Medikamente einnehmen müssen. Kündigen Sie an, dass Sie zu Kontrolluntersuchungen ins Krankenhaus bzw. zum Arzt gehen werden, und dass dies bei CML völlig normal ist.

Sollte bei Ihnen eine Stammzelltransplantation und damit ein längerer Krankenhausaufenthalt anstehen, sollten Sie dies Ihrem Kind ebenfalls erklären. Wenn Sie dabei möglichst konkret sagen, was sich ändern wird oder welche Aufgaben im Haushalt vorübergehend anders verteilt werden müssen, kann es sich darauf einstellen. Es kann für Ihr Kind entlastend sein, wenn es weiß, wie lange diese Änderungen voraussichtlich andauern werden. [2]

Kinder entwickeln eigene Erklärungsversuche

Oft nehmen Kinder die Informationen der Eltern zwar auf, legen sich aber dann eigene Erklärungsmodelle zurecht, warum die CML-Erkrankung entstanden ist. Gerade Kinder im Schulalter neigen dazu, Schuldphantasien zu entwickeln. So kann es sein, dass Ihr Kind denkt, die CML sei entstanden, weil es einmal ungehorsam war. Meist wird Ihr Kind Ihnen dies nicht offen sagen, deswegen sollten Sie ihm von vornherein versichern, dass niemand bei einem anderen Menschen eine CML-Erkrankung hervorrufen kann.

Kinder machen sich vielleicht außerdem Sorgen, dass CML ansteckend sein könnte. Oder dass die CML in jedem Fall zum Tod führt. Auch hier können Sie Ihrem Kind helfen, indem Sie es entsprechend informieren. Die möglichen Folgen bzw. Nebenwirkungen der Therapie wie z. B. Übelkeit oder sichtbaren Hautausschlag sollten Sie ebenfalls erklären. [3]

Die Information von Lehrern und anderen Bezugspersonen kann sinnvoll sein

Im Leben eines Schulkindes spielt das schulische Umfeld eine sehr große Rolle. Dabei kann z. B. die Unsicherheit entstehen, wie Fragen von Mitschülern beantwortet werden sollen. Kindgerechte Erklärungen können Sicherheit geben.

Es kann außerdem hilfreich sein, wenn Sie mit den Lehrern oder anderen Bezugspersonen über Ihre Situation sprechen. Sollte die Leistung in der Schule nachlassen oder sich das Verhalten gegenüber Mitschülern oder Lehrern negativ verändern, so haben letztere zumindest einen Hinweis auf die möglichen Ursachen.

Alle Bezugspersonen außerhalb der Familie können nur dann Rücksicht nehmen, oder einer Entwicklung von Schulauffälligkeiten oder psychischen Problemen vorbeugen, wenn sie über die Situation Bescheid wissen. [2]

Zeit und Raum für ein normales Kinderleben sind wichtig

Die Veränderungen des Alltags, Sorgen und Ängste sollten nicht das ganze Familienleben beherrschen. Ihr Kind braucht Freiräume für seine Entwicklung, Spaß und Freude im Leben. Oft haben Kinder das Gefühl, sie dürften nicht mehr unbeschwert spielen oder lustig sein, wenn ihre Mutter oder ihr Vater krank sind.

Doch Kinder brauchen Raum für Fröhlichkeit und eigene Interessen. Geben Sie Ihrem Kind die Möglichkeit, Freunde zu besuchen, in den Sportverein zu gehen oder Dinge zu unternehmen, die ihm Spaß machen. Planen Sie auch Zeiten, die Sie gemeinsam verbringen und lassen Sie Ihr Kind entscheiden, was in dieser Zeit unternommen werden soll. Sollte es Ihnen schlecht gehen, können Sie die gemeinsamen Unternehmungen entsprechend anpassen. [3]

Auch der Tod kann ein Gesprächsthema sein

Die CML ist heutzutage gut behandelbar und in vielen Fällen ist ein fast normales Leben über viele Jahre möglich. Trotzdem ist es eine Krebserkrankung, die das Thema Tod mehr ins Bewusstsein rücken kann. In unserer heutigen Zeit ist der Tod meist ein Tabuthema. Sogar Psychologen oder Ärzten kann es schwer fallen, über den Tod zu sprechen.

Meist gehen Kinder ohnehin viel offener mit dem Thema Sterben und Tod um als Erwachsene. Wenn Sie mit Ihrem Kind über diese Themen sprechen möchten, sollten Sie sich gut darauf vorbereiten. Unterstützung können Ihnen hierbei Gespräche mit dem Partner, Freunden, Fachleuten oder einem Seelsorger bieten. Wie Sie das Gespräch mit Ihrem Kind gestalten, hängt vor allem von Ihrem Umgang mit diesem Thema in der Familie sowie dem Wissen Ihres Kindes über Sterben und Tod ab. [3]

Äußerlich ruhig, innerlich aufgewühlt

Neben den gesprochenen Informationen sendet jeder Mensch unausgesprochene Signale aus. Dazu zählen unter anderem Körperhaltung und Gesten, Blick und Gesichtsausdruck. Wer sich scheut Gefühle zu zeigen, wird eventuell missverständliche Botschaften aussenden. Ein Kind kann scheinbar ungerührt bleiben, obwohl es innerlich völlig aufgelöst ist, weil es unsicher ist, seine Gefühle zu äußern. Es ist also wichtig, dass Sie selbst Gefühle zeigen und damit Ihrem Kind deutlich machen, dass Gefühle erlaubt sind. [2]

Mögliche Anzeichen der Überforderung

Für Kinder ist es wichtig mit ihren Ängsten nicht alleine zu bleiben. Sie brauchen das Gefühl trotz aller Probleme sicher und geschützt zu sein. Anzeichen einer Überforderung können bei Kindern sehr verschieden sein, z. B. anhaltende tiefe Trauer, sozialer Rückzug, Aggressionen, starke Stimmungsschwankungen, Konzentrations- und Schlafstörungen, mangelnder Appetit. Alle Probleme, die länger als eine oder zwei Wochen andauern, sollten genauer abgeklärt werden.

Scheuen Sie sich nicht professionelle Hilfe zu suchen, wenn Sie sich überfordert fühlen oder nicht wissen, ob die Probleme Ihres Kindes auf Ihre CML-Erkrankung zurückzuführen sind. Erfahrungen zeigen, dass Unterstützung durch andere Personen in solchen Krisensituationen sinnvoll sein kann. [2]

Stand: 2011, Dr. Ruth Wissler
Quellen:
[1] http://www.chronische-myeloische-leukaemie.com/therapie (zuletzt besucht am 26.01.12)
[2] http://www.cancer.org/Treatment/ChildrenandCancer/HelpingChildrenWhenaFamilyMemberHasCancer/index (zuletzt gesichtet 08.06.2011)
[3] Tanja Diamantidis. Den Krebs bewältigen und einfach wieder leben. 2. Aufl. Trias Stuttgart 2010