Gemeinsam leben mit CML

Angehörige von CML-Patienten möchten oft helfen, wissen aber nicht, wie. Gespräche spielen eine große Rolle. Doch auch Sie selbst müssen sich in der veränderten Lebenssituation zurechtfinden.

Als nahestehende Person sind Sie eine wichtige Stütze für den Patienten. Eine der wichtigsten Aufgaben besteht sicherlich darin, ihm das Gefühl zu geben, nicht alleine zu sein, sondern die schweren Zeiten gemeinsam durchzustehen. [1,2]
Was vom Patienten konkret als Unterstützung erlebt wird, kann je nach Krankheitssituation und Persönlichkeit etwas anderes sein, als das, was Sie für sich selbst brauchen würden. Das offene Gespräch darüber, welche Hilfe der Betroffene im Moment möchte, kann Klarheit schaffen. [3,4]

Miteinander reden und verstehen

In der ersten Zeit nach der Diagnose einer CML ist eine gewisse Unsicherheit darüber, wie man die vielleicht beängstigenden Themen angehen und besprechen soll, ganz normal. Dennoch ist es wichtig, sich nach der Diagnose gemeinsam mit der neuen Situation auseinanderzusetzen. Denn ein Herunterschlucken von Ängsten und Sorgen auf beiden Seiten führt in der Regel dazu, dass Unbehagen und Unsicherheit sich verstärken. [1,4,5]

Ein Gespräch wird durch die Atmosphäre, den Zeitpunkt, die besprochenen Themen und den gegenseitigen Respekt beeinflusst.[5]

Ein Gespräch wird durch die Atmosphäre, den Zeitpunkt, die besprochenen Themen und den gegenseitigen Respekt beeinflusst.[5]

Hilfreiche Hinweise für ein gutes Gespräch

  • Gesprächsatmosphäre: Schaffen Sie eine Umgebung, in der Sie sich beide wohlfühlen. Die richtige Gesprächsatmosphäre fördert die Zugänglichkeit, Gefühle offen auszusprechen.[5]
  • Zeitpunkt: Schieben Sie wichtige Gespräche nicht zu lange auf. Den vermeintlich perfekten Zeitpunkt gibt es nicht. [6]
  • Themen: Nach der Diagnose besteht oft viel Klärungsbedarf zur Erkrankung und den Therapiemöglichkeiten. Auch gegenseitige Sorgen oder Ängste sollten ihren Platz im Gespräch finden. Fragen Sie auch, welche Unterstützung und Anteilnahme durch Sie gewünscht ist und wie viel.[1]
  • Respekt: Überlassen Sie es dem Betroffenen, wie er mit Ratschlägen oder Informationen umgehen möchte. Auch und vielleicht gerade ein kranker Mensch möchte die Verantwortung für sich selbst in der Hand behalten. Versuchen Sie sich eine gemeinsame Basis zu erarbeiten und respektieren Sie Grenzen und Bedürfnisse [5,7].

Den Angehörigen unterstützen

Richtig informieren

Je besser Sie über die Erkrankung Bescheid wissen, desto besser können Sie Ihren Angehörigen unterstützen. Sie können ihm helfen, Fakten zu sammeln, zu sortieren und einzuschätzen. Außerdem verringert Wissen meistens die eigene Angst. Achten Sie bei der Recherche auf vertrauenswürdige Quellen bzw. wenden Sie sich gezielt an Ärzte und erfahrene Organisationen. [1,3]

Besonders in der ersten Zeit werden Sie vielleicht viele gut gemeinte Ratschläge von Freunden und Bekannten bekommen. Viele unterschiedliche Informationen können aber auch verwirren. Denken Sie dann daran: Krebs ist nicht gleich Krebs und keine Krankengeschichte ist mit der anderen zu vergleichen. [1,4,5] 

Den Alltag gemeinsam gestalten

Regelmäßige Untersuchungen sind nötig und die Therapie muss genau eingehalten werden. Nun sind Sie als Unterstützer gefordert. Ermutigen Sie den Patienten gegebenenfalls, die Medikamente regelmäßig einzunehmen, und die Termine zu den Kontrolluntersuchungen wahrzunehmen. Eventuell entlastet es Ihren Angehörigen, wenn Sie ihn zum Arzttermin begleiten. [1]

Gerade in der ersten Zeit kann es eine willkommene Ablenkung sein, sich mit „normalen" Dingen zu beschäftigen. Versuchen Sie deshalb, den Alltag weiterhin gemeinsam zu gestalten. Richten Sie sich regelmäßig Zeiten zum Auftanken ein, in denen Sie nicht über die Erkrankung sprechen, sondern z. B. etwas Schönes unternehmen. [2,8]

Gemeinsam leben mit CML

Begleiten in der Lebenskrise

Das Wichtigste ist für die Betroffenen meist, dass sie von Freunden, nahen Bekannten und vor allem der Familie angenommen werden, egal, wie es Ihnen gerade geht, und dass sie das Gefühl bekommen, nicht allein zu sein. [2]

  • Die seelische Belastung einer Krebserkrankung kann Überreaktionen des Erkrankten oder für ihn untypische Verhaltensweisen hervorrufen. Zeigen Sie in diesen Zeiten Verständnis für den Patienten. Meist sind negative Äußerungen nicht persönlich gemeint. [4]
  • Die Ratschläge „Du musst positiv denken" oder „Du musst kämpfen" setzen den Patienten eher unter Druck. Positives Denken lässt sich nicht erzwingen. Geben Sie ihm die Zeit, die er braucht, um mit der neuen Situation klar zu kommen.[9]
  • Unterstützen Sie den Betroffenen darin, seine eigenen Lösungen im Umgang mit der Erkrankung zu finden. Auch wenn es für Ihr Empfinden vielleicht zu lange dauert. Fördern Sie seine Selbständigkeit, ohne ihn zu überfordern. [9]
  • Treffen Sie Entscheidungen mit ihm gemeinsam, sodass Sie auch dahinter stehen und ihn darin bestärken können. Wenn er seine Entscheidung alleine fällen möchte, machen Sie deutlich, dass Sie das respektieren. [1,7]
  • Erarbeiten Sie gemeinsam konkrete Ziele für die nächste Zeit, z. B. welche Unterstützung er sich genau von Ihnen wünscht oder regelmäßige Termine für Gespräche. Das kann Energien bündeln und Kraft geben. [1,5]

Gemeinsam leben mit CML

Behalten Sie Ihr eigenes Wohlergehen im Blick

Nicht nur für den Patienten selbst, sondern auch das nahe Umfeld muss sich mit der schwierigen Situation der CML-Erkrankung auseinandersetzen. Sorgen um den Kranken sind gegenwärtig. Je nachdem, welches Verhältnis Sie zum Betroffenen haben, zwingt die CML Sie zu einer Neuausrichtung Ihres Lebens. [5] Jüngere CML-Patienten und deren Partner werden eventuell während der Familienplanung oder in einer entscheidenden Phase des Berufslebens von der Diagnose eingeholt. Das alles erfordert ein hohes Maß an Kraft und Anpassungsfähigkeit.

Es ist wichtig, mit dem Betroffenen auch über Ihre eigenen Sorgen zu sprechen. Doch häufig bestehen Zweifel, was man dem Patienten "zumuten" kann und ob man ihn mit seinen eigenen Ängsten zusätzlich belasten sollte. Sprechen Sie dies offen an, um Klarheit zu bekommen. [1,7]

Folgende Tipps können Ihnen außerdem den Alltag mit CML erleichtern:

  • Wissen beruhigt: Gehen Sie gemeinsam mit dem Erkrankten zum Arzt und informieren Sie sich über Untersuchungsergebnisse und Therapie, wenn Ihr Angehöriger damit einverstanden ist. [1]
  • Negative Emotionen oder Zorn dem Erkrankten gegenüber können vorkommen. Verzeihen Sie sich dafür. [1]
  • Achten Sie auf sich selbst. Gewinnen Sie Abstand zur Erkrankung Ihres Angehörigen durch ein Hobby und bewusste Auszeiten, wie Spaziergänge oder einen guten Buch. [5]
  • Spaß haben ist erlaubt und etwas Wunderbares! Treffen Sie sich mit Freunden und unternehmen Sie schöne Dinge. [1,5]

Unterstützung holen: Sie sind nicht allein!

Familie, Freunde und Kollegen können für einen Angehörigen eine große Stütze sein. Daneben gibt es je nach Lebenssituation zahlreiche Hilfsangebote für Angehörige: [1,10]

  • Beratungsangebote von Kliniken während der Behandlung des Erkrankten [11]
  • Psychosoziale Krebsberatungsstellen [12]
  • Selbsthilfegruppen für Angehörige [13]
  • Unterstützung bei der häuslichen Pflege des Erkrankten über die Kranken- und Pflegekasse [14]
  • Paar- und Lebensberatungsstellen bei zwischenmenschlichen Belastungen [1,15]
Stand: 2014, Cornelia Dietz
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Hilfen für Angehörige von CML-Patienten
Quellen:
[1] Deutsche Krebshilfe: Die blauen Ratgeber 42: Hilfen für Angehörige (Stand: Juni 2012)
[2] Deutsche Krebsgesellschaft: Leben mit der Diagnose Krebs (Stand: November 2011). http://www.krebsgesellschaft.de/lk_leben_mit_der_diagnose_krebs,988.html (zuletzt besucht am: 04.09.2014)
[3] Deutsches Krebsforschungszentrum: Diagnose Krebs – wie geht es weiter? (Stand: Dezember 2010). http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/krebsdiagnose.php (zuletzt besucht am: 03.09.2014)
[4] Deutsche Krebsgesellschaft: Bewältigungsmöglichkeiten (Stand: Mai 2011). http://www.krebsgesellschaft.de/lk_bewaeltigungsmoeglichkeiten,996.html (zuletzt besucht am: 03.09.2014)
[5] Deutsches Krebsforschungszentrum: Angehörige und Freunde: Helfen und helfen lassen (Stand: Dezember 2011). http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/angehoerige.php (zuletzt besucht am: 03.09.2014)
[6] Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe: Die Übermittlung schlechter Nachrichten an die Angehörigen (Stand: März 2014). http://leukaemie-hilfe.de/download-informationen.html?&no_cache=1&tx_drblob_pi1[downloadUid]=599 (zuletzt besucht am: 03.09.2014)
[7] Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe: Krankheit und Familie (Stand: Juni 2010). http://leukaemie-hilfe.de/lebensqualitt.html?&no_cache=1&tx_drblob_pi1[downloadUid]=535 (zuletzt besucht am: 03.09.2014)
[8] Deutsches Krebsforschungszentrum: Psychologische Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung. (Stand: Mai 2014). http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/psychische-unterstuetzung.php (zuletzt besucht am: 04.09.2014)
[9] Deutsches Krebsforschungszentrum: Krankheitsbewältigung (Stand: September 2011). http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/bewaeltigung.php (zuletzt besucht am: 04.09.2014)
[10] Deutsche Krebsgesellschaft: Professionelle Unterstützung. (Stand: November 2011) http://www.krebsgesellschaft.de/lk_professionelle_unterstuetzung,996.html (zuletzt besucht am: 04.09.2014)
[11] Deutsches Krebsforschungszentrum: Ambulant psychotherapeutisch tätige Psychoonkologen. http://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/psychoonkologen.php (zuletzt besucht am: 04.09.2014)
[12] Deutsches Krebsforschungszentrum: Psychosoziale Krebsberatungsstellen: Unterstützung, Beratung, Information. http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/bewaeltigung.php (zuletzt besucht am: 04.09.2014)
[13] Deutsches Krebsforschungszentrum: Selbsthilfegruppen und Patientenverbände. http://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/selbsthilfe.php (zuletzt besucht am: 04.09.2014)
[14] Deutsches Krebsforschungszentrum: So wird häusliche Pflege organisiert: Ansprechpartner. http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/pflege/krankenpflege-adressen.php (zuletzt besucht am: 04.09.2014)
[15] Bayerische Krebsgesellschaft: Broschüre Psychoonkologie (Stand: April 2012)