15 Jahre leben mit CML – Meine Geschichte (Teil 1/4)

Während der Arbeit bekam ich starke Schmerzen im Oberbauch. Die Untersuchungen ergaben dann die Diagnose: chronisch myeloische Leukämie – Blutkrebs. Für mich brach eine Welt zusammen.

Harald Schmidt ist seit über 15 Jahren CML-Patient. Im ersten Teil seines Erfahrungsberichts erzählt er seine Therapiegeschichte von der Diagnose bis heute.

Harald Schmidt
Harald Schmidt

Geboren am 19.07.1955

CML-Diagnose: 06.02.1996

Familie: verheiratet, 2 Kinder

Beruf: Vermessungsingenieur bei einer Kommune

Hobbies: Interesse für Sport (Fußball, Tischtennis, Tennis, Basketball)

Engagement: ehrenamtlich in der Dorfgemeinschaft tätig

Anzeichen gab es schon früher

Anzeichen gab es schon 1–2 Jahre vor der Diagnose, nur wusste ich die damals noch nicht zu deuten. Nach dem Sport und nach körperlichen Anstrengungen fühlte ich mich sehr erschöpft. Kleine Wunden, wie sie zum Beispiel beim Rasieren entstehen, brauchten sehr lange zum Heilen. Ich hatte so viel Nachtschweiß, dass ich mitten in der Nacht das T-Shirt wechseln musste. Ich dachte, das ist das Alter, da verändert sich der Körper einfach. Heute würde ich zum Arzt gehen.

Den Tag der Diagnose werde ich nie vergessen

Ich hatte sehr starke Schmerzen im Oberbauch, so dass ich von der Arbeit direkt zum Hausarzt ging. Der Hausarzt erstellte ein kleines Blutbild und sah sofort die stark erhöhten Leukozyten – 280.000/µl! (Anm. der Redaktion: der Normbereich liegt bei 4.000–10.000/µl). Es folgte ein Ultraschall, der zeigte, dass die Milz extrem vergrößert war und das hatte auch meine Schmerzen verursacht. Mein Arzt empfahl mir, noch am gleichen Tag stationär in die Klinik zu gehen.

Dort hatte man aufgrund der Symptome sicherlich schon die Vermutung auf CML. Am nächsten Tag, dem 6. Februar 1996, wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht und ich bekam die Diagnose: Chronisch myeloische Leukämie. Mit den Begriffen chronisch und myeloisch konnte ich damals nichts anfangen. Aber Leukämie, Blutkrebs, das kannte ich und dachte sofort: „Krebs = Tod".

Natürlich bricht da für einen eine Welt zusammen. Mit Anfang vierzig hatte ich mich im Beruf als Vermessungsingenieur gut etabliert. Meine Frau und ich hatten unser Haus fertig gebaut und wir wollten nun mit unseren Kindern, damals vier und acht Jahre alt, einfach das Leben genießen.

Ich wollte wissen, was Sache war, und fragte den Arzt nach meiner Lebenserwartung. Ich wollte es auch nicht beschönigt haben. Er sagte, ich hätte noch fünf bis zehn Jahre, wenn es gut läuft. Wenn ich Pech hätte, vielleicht nur noch drei Jahre. Und so dachte ich am Anfang bei vielen Gelegenheiten, wie zum Beispiel unserem Sommerfest im Dorf: „Ist das nun dein letztes oder dein vorletztes?". Auf jeden Fall eines der letzten, das war klar. Das Leben hatte eine endliche Zeit für mich bekommen.

Der heftigste Moment der Diagnose war für mich aber, als es darum ging, einen Stammzellspender für mich zu finden, und meine kleine Tochter dafür typisiert wurde. Dass dieser „kleine Wurm" mit vier Jahren seinen Vater retten sollte, das zu erleben hat mich bis heute sehr geprägt.

Wichtig ist, dass man sich gut aufgehoben fühlt

Zuerst wurde ich 2–3 Wochen stationär in der örtlichen Klinik behandelt, um die Leukozyten in den Griff zu bekommen. Danach wurde ich an eine Uniklinik verwiesen. Dort kam ich mir wie ein kleines Rädchen in einem riesigen Komplex vor. Die Wartezeiten waren lang und meine Frau und ich fühlten uns nicht sehr wohl. Als der Oberarzt dann noch sagte „Herr Schmidt, Ihre Werte haben wir jetzt in den Normbereich gebracht, nun machen Sie sich mal nicht verrückt", fühlten wir uns mit unseren Ängsten, die wir natürlich hatten, nicht ernst genommen.

Mein behandelnder Arzt der örtlichen Klinik hat mir dann eine andere Uniklinik empfohlen. Diese war zwar über zwei Fahrstunden von uns zuhause entfernt, aber dort haben meine Frau und ich uns dann gut aufgehoben gefühlt. Der Chefarzt ging intensiv auf unsere Fragen und Ängste ein. Für ihn waren die Blutwerte erst einmal sekundär. Wichtiger war ihm, wie ich mit der Diagnose klar kam. Und als meine Frau und ich dann immer noch Fragen hatten, er aber keine Zeit mehr, verwies er uns an einen kompetenten Oberarzt, der mich von da an gut betreute. Auch wenn es 225 km zu fahren waren, habe ich die Priorität klar bei der Klinik und ihren Ärzten gesehen, denn bei solch einer Erkrankung muss einfach ein Vertrauensverhältnis bestehen.

Ich habe so ziemlich alle Therapien mitgemacht

Nach den ersten 2–3 Wochen in der örtlichen Klinik bekam ich Interferon alpha, damals gab es nichts anderes. Wegen der hohen Tumorlast sagte man mir nach einiger Zeit, dass das nicht ausreicht. Ich wollte dann offensiv rangehen. Mir war von Anfang an klar, ich kämpfe aktiv. Ich wollte nicht auf die Verschlechterung warten. Entweder die nächste Therapie klappt, und dann habe ich eine bessere Perspektive, oder eben nicht.

So kam im Laufe der Jahre eine lange Liste von Therapien zusammen. Man muss natürlich immer bedenken, dass die Therapiemöglichkeiten und Kenntnisse früher noch nicht so weit fortgeschritten waren wie heute.

  • Stammzellapharese im Juli 1996 mit nachfolgender autologer Stammzelltransplantation im November. Leider ist es gescheitert und man konnte die CML relativ schnell wieder nachweisen. Aber wir haben es versucht. Allerdings sind seither meine Thrombozytenwerte sehr niedrig.
  • In den nächsten zweieinhalb Jahren bekam ich Hydroxyurea. Dieses Medikament hielt zwar die Leukozytenzahl niedrig, allerdings ohne die CML aktiv zu bekämpfen.
  • Die nächste Option war damals dann die allogene Stammzelltransplantation. Die erste von zweien bekam ich Ende 1999. Dazu muss ich sagen, dass ich schon vor der CML Probleme mit der Leber und Galle hatte. Als ich Anfang 20 war, wurde ich deshalb mehrfach operiert. Aus diesem Grund konnte man bei dieser ersten Transplantation nicht so hoch konditionieren und sie hat deshalb auch nicht funktioniert.
  • Bei der zweiten allogenen Stammzelltransplantation Mitte 2000 wurde zwar stärker konditioniert und zusätzlich bestrahlt, aber auch diese Transplantation war erfolglos.
  • Danach gab es zum Glück den ersten Tyrosinkinasehemmer und den nahm ich dann ungefähr fünf Jahre.

Im Laufe der Zeit hatte ich dann jedoch das Gefühl, dass meine Werte besser sein müssten, als sie waren. Ich hatte einen Bekannten mit CML, bei dem es deutlich besser lief. Es beschäftigte mich, dass er nach mir diagnostiziert wurde und seine Werte schneller besser wurden als meine.

So begann ich, im Internet zu recherchieren. Zwischenzeitlich hatte ein anderer Oberarzt meine Behandlung übernommen, aber mit ihm kam ich leider nicht gut klar. Ich habe aufgrund meiner Recherche diesen Arzt gebeten, doch mal eine Mutationsanalyse zu machen. Er hat sehr zögerlich reagiert und ich war verunsichert. Ende 2005 habe ich dann auf die Mutationsanalyse bestanden und es wurde die Mutation F359V nachgewiesen.

Das hatte für mich zwei Konsequenzen: Zum einen verlor ich nach dieser Bestätigung das Vertrauen in diesen Arzt und wechselte an eine andere Universitätsklinik. Zum anderen hieß es, das Medikament abzusetzen. Nur leider gab es damals darüber hinaus keine Option mehr. Wie sollte es nun weitergehen?

In Studien habe ich schon häufig mitgemacht

In der Zwischenzeit gab es einen anderen Tyrosinkinasehemmer, der gerade in Studien getestet wurde. Leider war in Deutschland zu der Zeit dafür keine Studie offen, an der ich teilnehmen konnte. Man hat sich dann für mich eingesetzt, dass ich dieses Medikament im „Compassionate use"-Modus bekam (Anm. der Redaktion: Compassionate use bedeutet, dass das noch nicht zugelassene Medikament in besonders schweren Krankheitsfällen aus humanitären Gründen trotzdem schon angewendet werden darf [2]). Aufgrund meiner niedrigen Thrombozyten wurde innerhalb der Studie mehrfach die Dosis angepasst, aber letztlich musste ich die Therapie dann doch deshalb abbrechen.

Danach musste ich wieder eine längere Zeit mit Hydroxyurea überbrücken, bis dann Gott sei Dank zwei weitere Studien mit neuen Wirkstoffen verfügbar waren. Beide Studien musste ich aber wegen meiner sehr niedrigen Thrombozytenwerte abbrechen.

Dann wurde ein sogenannter Tyrosinkinasehemmer der zweiten Generation zugelassen. Dieses Medikament war eine neue Chance für mich und gemeinsam mit meinem Arzt beschloss ich, dieses Medikament einzunehmen. Meine Thrombozyten fielen zwar wieder ab und wir mussten die Therapie mehrfach anpassen. Aber da ich eigentlich keine weiteren Beschwerden hatte, und sich meine Thrombozyten langsam erholten, konnten wir schrittweise die Dosis sogar wieder bis zur empfohlenen Menge erhöhen.

Seither werden meine Werte langsam besser. Besonders wichtig war für mich, dass einer der zwei Klone verschwand, die zwischenzeitlich auch nachweisbar gewesen waren. In der letzten Kontrolle vor acht Wochen war auch der zweite Klon nicht mehr vorhanden; das war für mich eine der besten Nachrichten in den letzten Jahren!

Mein Fazit: „Der Zug fährt weiter"

Heute, fünfzehn Jahre später, sitze ich relativ entspannt im Sessel, auch wenn meine Werte leider nicht so sind, wie das in der Regel unter der Standardbehandlung der Fall ist. Wenn ich bei anderen CML-Patienten höre, wie die Verläufe bei ihnen sind, dann ist meiner im Vergleich dazu alles andere als gut. Aber ich sehe es für mich immer so:

Ich sitze in einem Zug. Und jedes Mal, wenn ich an eine Weiche komme, also eine neue Therapieoption ansteht, entscheide ich mich zusammen mit meinem Arzt für eine Fahrtrichtung. Nach einer gewissen Zeit stelle ich dann fest, es war die falsche Richtung, denn das Ergebnis war nicht so wie gewünscht. Glücklicherweise gab es bis jetzt immer eine weitere Therapieoption, also eine weitere Weiche, und damit eine weitere Entscheidungsmöglichkeit. Und selbst wenn ich eigentlich immer wieder „in die falsche Richtung" abgebogen bin, d. h. wenn die gewählte Therapieoption nicht erfolgreich war, das Entscheidende ist – der Zug fährt weiter – ich lebe immer noch. Das macht mir Hoffnung.

Mit meiner aktuellen Therapie werden die Werte zwar nur sehr langsam besser – aber sie werden besser und nicht schlechter. Und ich bin bei einem Arzt, wie man ihn sich besser nicht wünschen kann. Er ist menschlich und als Arzt äußerst kompetent. Ich fühle mich geborgen und optimal versorgt. Im Moment bin ich zufrieden.

Zum Teil 2 des Erfahrungsberichts

Stand: 2011, Cornelia Dietz, autorisiert durch Harald Schmidt
Teaser: Linktitel: 
Interview mit Harald Schmidt
Quellen:

[1] Interview zwischen Harald Schmidt und Leben-mit-CML am 20.06.11
[2] Website des Bundesverbands Pharmazeutische Industrie e. V. (zuletzt gesichtet am 28.06.11)