Die organisierte Selbsthilfe ist aus der Versorgung von CML-Erkrankten nicht mehr wegzudenken. Für viele Betroffene bedeutet sie eine Anlaufstelle zum Krafttanken. Obwohl die CML eine seltene Erkrankung ist, ist die deutschlandweite und sogar internationale Leukämie-Selbsthilfe sehr gut aufgestellt.
Die nachfolgenden Informationen sollen Mut machen, herauszufinden, ob und in welcher Form die Selbsthilfe etwas für Sie ist.
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Selbsthilfe ist ein wichtiger Teil der Krankheitsbewältigung.
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Was bietet mir Selbsthilfe?
- Erlernen eines individuell günstigen Umgangs mit der CML
- Positiver Einfluss auf die persönliche und familiäre Verarbeitung der Erkrankung
- Wichtige Informationen im Medizindschungel
- Persönliche Lösungen anderer Betroffener kennenlernen – Zugang zu Erfahrungswissen1
Was leisten Selbsthilfeorganisationen?
- Regelmäßige Treffen vor Ort zum Austausch
- Lokale und überregionale Informationsangebote von Veranstaltungen bis zu Onlineseminaren, Berichte von Kongressen etc.
- Mitsprache von Betroffenen zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung
- Interessensvertretung in der Gesundheitspolitik
- Vernetzung von Selbsthilfeinitiativen
- Und vieles mehr2
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Sind Selbsthilfegruppen nicht nur was für die Zeit nach der Diagnose?
Natürlich kann eine Selbsthilfegruppe direkt nach der Diagnose sehr wertvoll sein. Informationen und Beistand können bei der Orientierung und Krankheitsbewältigung helfen, wenn die Welt kopfsteht.
Doch auch wenn Sie schon eine Routine mit CML haben, leistet die Selbsthilfe einen großen Beitrag.
- Da CML einen chronischen Verlauf hat, können sich auch immer wieder neue Fragen ergeben.
- Ihr privates Umfeld kann die Herausforderungen einer chronischen Erkrankung vielleicht nicht verstehen und dann tut es gut, wenn Sie Ihre Fragen an jemanden richten können, der oder die weiß, wovon Sie sprechen.
- Der Austausch mit anderen Betroffenen kann ermutigen, mit neuer Perspektive auf das Leben zu schauen und nicht im Hadern stecken zu bleiben. Im Austausch merken Sie, was Sie vielleicht verloren, aber auch, was Sie gewonnen haben.3
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Tipp: Das Wissen über CML erweitert sich ständig. Selbsthilfeorganisationen wie Leukämie- Online halten Sie auf dem Laufenden, zum Beispiel mit (Online-)Seminaren.
Ist das auch was für Angehörige?
Patientenselbsthilfegruppen sind auch für Angehörige eine gute Adresse, um die Erfahrungen anderer kennenzulernen und sich auszutauschen.
Die MPN-Patiententage bieten Informationen für Menschen mit CML und deren Angehörige. Sie können sich austauschen, CML-Expertinnen und -Experten Fragen stellen und Fachvorträge zur CML hören.
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Selbsthilfe = Ich werde für mich aktiv!
Wo finde ich eine Gruppe?
Wenn Sie im Internet nach CML und Selbsthilfe suchen, werden Sie sowohl regionale wie überregionale Gruppen und Vereine finden. Dazu kommen Onlineforen, soziale Netzwerke und andere virtuelle Selbsthilfegruppen, in denen man sich auf digitalem Wege austauschen kann.4
Weitere Anlaufstellen sind:
- Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V.
- Angebote in Kliniken
- Kontakte über die Ärztin oder den Arzt oder Beratungsstellen etc.
Passt die Gruppe zu mir? Kann ich ihr vertrauen?
- Die Chemie muss stimmen.
- Achten Sie bei digitalen Angeboten auf seriöse Betreiber. Werden Produkte angepriesen?
- Vorsicht auch bei medizinischen Informationen. Diese können nicht für Ihre Situation geeignet oder veraltet sein. Fragen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, um eine für Sie passende Einschätzung zu bekommen.4
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Tipp: Wenn Sie in eine Selbsthilfegruppe schnuppern und es Ihnen nicht auf Anhieb gefällt, entscheiden Sie sich nicht schon nach dem ersten Besuch dagegen. Beim ersten Mal ist alles neu und fühlt sich vielleicht seltsam an. Zwei bis drei Besuche sind eine bessere Grundlage für eine Entscheidung.
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Rehabilitation für Menschen mit CML
Für Menschen mit CML gibt es ein spezielles Reha-Angebot an folgenden Kliniken:
Ein Online-Patientenseminar über Reha bei CML finden Sie bei Leukämie-Online.
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Leben mit CML – finanzielle Hilfen
Die CML kann auch zur finanziellen Belastung werden. Hier erfahren Sie mehr zu finanziellen und sozialrechtlichen Unterstützungsangeboten.
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MPN-Patiententage
Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.
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Leben mit CML – richtig informieren
Viele CML-Erkrankte wollen sich eigenständig über ihre Erkrankung informieren. Hier finden Sie Tipps, wie Sie verlässliche Informationen finden und erkennen können.